𖤣𖥧𖥣｡𖥧 𖧧𖤣𖥧𖥣｡𖥧 𖧧𖤣𖥧𖥣｡𖥧 𖧧𖤣𖥧𖥣｡𖥧 𖧧
そろそろ
クラファンプロジェクト企画
始まるよー
今回は
オストメイトへの理解
今も変わらず理解されにくい……
内部疾患のため。
優先席も座りたいのに怒鳴られる……
多目的トイレじゃないと無理なのに
ズルするんじゃないと
大声で怒られる……
なら、オストメイトと
いちいち言わないといけないのか？
言えない人だって沢山いるよ。
でもね
オストメイトさんは
命懸けてオストメイトになったんです‼️
命の代わりにオストメイトにならざる
得なかったんです‼️
命の勲章が
ストマーなんです……
笑いたいなら笑えばいい……
軽蔑するならすればいい……
汚いと思うのならそう思えばいい……
私はそんなことで傷つかない‼️
でも、
健常者の方の一言で傷つく人
も沢山いるんです。
車椅子のかたも多目的トイレ必要でしょ
赤ちゃん連れもママも
でも私たちも必要で、
外見で分からないから
舌打ちされます……
内部疾患だけってだけで……
外見だけで判断しないでください‼️
優しい目で見てください。
『慢性偽性腸閉塞』って病を
知っていますか？
『慢性偽性腸閉塞』を
知らないドクターは沢山います。
そのせいで、意味の無いオペされたり
病名が判断されず
たらい回しになってる患者さんを救いたい‼️
そして、
1日も早く治る病気になって欲しい。
私は最初の病院で、
東北大学病院行くか
オペするか……
選択を迫られました
その時の主治医が今の
『慢性偽性腸閉塞』を
調べて
もしかしたらってことで……
私は決断を迫られた時
『先生が私ならどうする？』と聞いたら
『私は外科医なので悪いところは取るって
主義ですがmaharoさんの
お腹開ける覚悟はありません。
治せない僕を許してください。
ぼくなら東北大学病院に行きます』
と言ってくれた主治医には
今も感謝してます。
あの時オペしてたら？
と思うと
ちょっと怖いです。
日本に1500人しか居ない
希少難病です。
日本全国のドクターに
この
『慢性偽性腸閉塞』を
もっともっと知って欲しいです。
オストメイトでも
夢も結婚も恋愛も諦めない❤️
お洒落して楽しいストマーLifeを……
オストメイトになってしまうと
どうしても塞ぎがちになるみたいです……
私みたいなタイプは
稀なのかもしれません……
でも同じ病気の
エマさん、
アメブロで知り合い
今じゃ親友の
Sちゃんは
私と同じでオストメイトであることを
隠してません……
むしろ公表してます。
私は、オストメイトであるからと
人生諦めて欲しくありません……
私は『Ring』で
ストマーカバー販売してます
何故販売してるのか？
それは
諦めて欲しくない
オストメイトでもオシャレすれば気持ちも
上がってくる
どうせなら楽しく過ごしていこ！！
そんな意味で作ってます
今
この瞬間も
どんなカバー作ったら
喜んでもらえるか……
ワクワクドキドキです
私も
本当に
彼氏が出来たんです
たまに
『あの人本当に彼氏いるの？』とか
『なんで同じオストメイトからお金取るの？』とか
悪口も沢山言われてますが……
全然気にしません
だって
今私本当に幸せなんです
彼は
私の事理解し
仕事も
今回のクラファンも協力してくれて
彼は
私にはいつでも笑顔でいて欲しいと……
私は彼氏といて幸せなので
笑顔で過ごしてます
たくさんのことにチャレンジして
頑張れてるのは
本当に彼が支えてくれているからなんです……
だからこそ
オストメイトの皆さんにも
いつも笑顔で過ごしてもらいたい
幸せになって欲しいんです……
これが今回の
私のクラファンプロジェクト企画です
ポスター、チラシ
クリアファイル、等
作成して
配ります。
だから私は
ストマーだけじゃなくて
胃瘻も腸瘻もIVHよカテも
全てさらけ出しました……
汚いお腹でごめんなさい🙏
皆様の御理解、御協力、が
オストメイト
『慢性偽性腸閉塞』の患者さんを
救うのです
どうか私に
力を貸してください
死ぬ気で頑張ってますから
私の生きた爪痕残させてください……
もうすぐ私は
食べることが出来なくなるかもしれません。
でも、
このプロジェクト成功したら
私は頑張れる💪
そう思ってます。
生きる力を
生きる糧を
私にください……
そしてオストメイト皆さんと
慢性偽性腸閉塞で苦しんでる患者さんを
慢性偽性腸閉塞でなくなってしまった方のために
私は頑張ります٩(🔥▽🔥)۶
本当によろしくお願い致します
『Ring』
『anemone』～腸疾患、在宅点滴患者会～
『anemoneの輪』～アルコール消毒活動～
代表
maharo
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