私は高齢者介護施設で働く介護福祉士です。
私が働く施設には、難病の方も多くいて、症状は進行するのみで止まることはないし、治ることもないという難病です。
有名なので例えると、ALSですかね。
身体がだんだん動かなくなっていく病気で、唯一進行を遅らせるとしたら、リハビリくらい。
そういった病気の診断が出ているのに、病識が無い方がまれにいるのです。
「ご飯食べたくない、手が動かない。治ったら食べるから大丈夫。」
「治ったら仕事復帰するつもりだから、会社辞めてない。」
（えっ！？
）
）最初はこういう言葉を聞くと、冗談で開き直って言ってるのかと思っていましたが、毎日接してると分かるんです。
あ、自分の病気の知識がないんだなって。
もうだいぶ症状は進んでしまっているのに、まだ治るって本気で思っている。
今の医学では、治らないから難病指定されてて、でもそれをどうやって進行を遅らせて、QOLを維持した生活を送るかって、考えると思うのですが…。
病識がある方は、やっぱりリハビリに励むし、食べるもの飲むものを考えるし、毎日の過ごし方も考えてるんですよね。
もちろん、気を張ってばかりじゃ疲れちゃうから、リラックスする時間も作りながら。
でも病識が無いと、
「寝てれば治る」
って、風邪みたいに考えて、１日中ベッドで寝てばかり。
症状は進む一方なんです。
分かってて、全て分かっててそれでも
「私はこうします」
って言うならまだいいと思いますが、
誰がご本人に病気の詳しい内容を教えるんでしょうね。
家族とも疎遠な方だったりするんですよね。
もうここまで来たら、最期まで「休んでれば治る」って思っているのが正解なのでしょうか…。
自分が患った病気の内容、知りたくならないんですかね？
私だったらググりまくって、間違った情報や曖昧なことまで信じちゃったりして、
どれがホントなのー！ってなりそうですが…。
難病は、リハビリしてたってある日突然いきなり症状が進んで、昨日までできていたことができなくなるんです。
施設に入る前に、まだある程度、社会生活を送れている段階で、病気のことを自認して頂きたいなって、思ってしまいます。
知っていて認めていて、自分でこの先の時間を選択してほしいです。
