6月6日 マモル1年ぶり手の受診でした
マモが産まれた病院で、ずっと見てもらってます。
11：30予約。さて、何時間待つのかな？
今回はコウもいるし、パパは仕事だし一人で二人を見る。大変そう、、、。
てか、いつものことだけどねｗｗ
おりこうさんコウは車で寝て、ベビーカーでも寝てました。
マモルはさすがお兄ちゃんになってます。
ウロウロすることなく、じゃんけんしたり、グミ食べたり、新幹線眺めたりと、
久しぶりにゆっくりマモルと戯れながら待ってました。
待ち時間30分。
びっくりするぐらい早く呼ばれて、、、、
仕事途中に向かってくれてたパパさんは、結局間に合わずでしたｗｗｗｗ
で、今回の受診というと、、、、、
今までは毎年レントゲン撮ってたけど、それも無し。
触診と、マモの手先の動きを見て、手のひらの握る動きをする部分の筋肉はあるようですねと。
痛みは無いか問診して終わり。
折り紙出来るのか。ジャングルジム登れるのか。うん。やっぱりすごいなぁ～と感心されました
(＠￣Д￣＠；)
やっぱり、、、毎回思う。
口数少ない医師てのはわかってるけど、、、
某専門分野では、日本で10本の指に入る優秀な先生なのもわかってるけど、、、
先天性が専門外なのもわかってるけど、、、、、
様子見るだけでいいと思ってる先生ってのもわかっているけど、、、、、、
様子見るだけはね、、、。他になんか、ないのかなって思う親心。
終了されそうになったので、、、、、、、、
こちらから、気になること質問してみました。
①左手を使うために前かがみというか、どうしても姿勢が不自然になる。まっすぐ立っていっても、左に傾いている気がするこの頃。背骨が曲がってきていないでしょうか？
医師：マモルの服を脱がせて、まっすぐ立たせて前かがみにする（いわゆる前屈ね）。背骨を触れて、まっすぐなことを確認して、問題ないでしょうと一言。
②筋肉の付き方がやっぱり、左は弱い？細い？気がする。
医師：う～ん。そうかな。。。。
③ちなみに、今後義手を作るとしてこの病院でできますか？
医師：ん？？！！ それは、どういうものを考えている？
母：装飾とか、筋電とか色々あると思うんですが、、、。本人も手について少しずつ色々わかってきたし、付けるつけないにしても、まず、どこでそれが出来るのか。いざ本人が希望した時にどの病院なら可能なのか、、。まず、マモルの骨の状態で義手が可能なのか情報として知りたい。身軽に動けるのは小学校入る前かな？と思うからこの時期に色々動きたいなと思ってます。本人は今はこの手が大好きと言ってますけど、、、、。
医師：、、。装飾義手なら、この病院でも出来ると思う。筋電となると、、、、。岡山には無いな。骨の状態で付けれるかどうかか、、。確かにそれはあるかもしれない。考えている病院はある？？
母：○○病院を受診している人がいる。（とか、今まで出会った皆さんの情報を思いつく限り話してみました。）
医師：そこでいいなら紹介状を書くことは出来るよ。余り詳しくわからないけどい、、。ちょっとこっちでも色々調べてみるから1か月後にもう一回来てもらっていいかな？小学校前が確かに動きやすいから、この夏にでも受診できるようにしたらいいと思う。
以上が、今回の受診内容
7月にもう一度受診するようになりました。どんな内容になるかはわかんないです。
マモルが産まれてもうすぐ5年になります。色々な経験をして、沢山の仲間に出会いました。
ここまでに、悔しい思い、嫌な思いをしたこと数知れず
その度に皆に励まされてきました
マモルが産まれてくれたからこそ出会えた素敵な方々にいつも感謝です
何気ない事、マモルがいなかったら気が付かなかった幸せもあります。
ていうか、、、。
手が無いから困る。あれも出来ない、これも出来ないって考え方だったのが（もちろん出来ないこともあるけど）
本人が色々工夫しながらやっている、日常の何気ない仕草に驚かされる事ばかりで
子供の可能性は無限大♪勝手にこれは出来ないだろうって親が決めるんじゃなくてまずトライさせることだなって思うようになってます。
今までは親が一目を気にしてました。
しかし、5歳になってきて本人が他人との違いを敏感に感じ取ってくるようになり、一目を気にするのがマモルになってきた。そして、直にどうしたの？とお友達に聞かれる。見ず知らずの子に急に手を触られる。のぞきこまれるを繰り返すようになってきました。親以上に本人のストレスの方が強くなってきてます。
義手について聞いたのも、、、。日々、そんなマモルの様子にながら、ちょっと考え方が変わってきてるからなのかな。
産まれてすぐは、義手は必要！！手無い＝義手。生体間移植。なんとかしなくちゃ！！って思ってました。
少したって。左手でなんでも出来るんだ。手を隠す事内容に堂々と成長してほしい。義手つけることは、本当の自分を隠しているようなるのではないかと思ってました。
ま、実際器用に手を使う様子をみて、義手を今つけるのは成長の妨げだなとも思ってました。
だから、本人が義手をと考えた時にいつでも動けるようにしよう。手に関してこんなことをしたいと言った時には、思う存分出来るようにしようって、、、。
で、ふと思ったのが、マモの骨ってつけれるの？？？？て事だったんです。いざ、本人がその気になっても出来なければ意味がない！！！
5歳近くになり、今マモルは「ぐ～ちゃんの手は大好きなんだ」って言ってます。
私としては、もちろん、そんなマモルが大好きなんだけどね。
少しずつ物事が分かるようになった今、義手がつけれるのか、義手ってどんなものなのか見せる事。
そして、本人に選ばせる事も大切なのかなと考えています。情報提供の道筋はしっかり残してあげたいです。
母としては、今のままのマモルが大好きです♪♪