最近のななちゃん。 | まっしぃのブログ

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生後一ヶ月で早期ミオクロニー脳症と診断され
ウエスト症候群に移行したななちゃんと家族の
闘病日記です。

ななちゃんは保育園に慣れてきて毎日楽しく通園してます。加配の先生と園長先生をはじめとして、お友達のみんなにも温かくむかえいれていただいてます。

一見意思の疎通が難しそうな、ななちゃんですがyes・noに対して挙手して意思表示できます。
先生方は早くもななちゃんのサインを把握
され、意思疎通が可能なことを喜んでくださいます。「ななちゃんがかわいく挙手するんでついつい尋ねちゃます(笑)」とお世辞を言われても親バカなので真に受けてしまいます(笑)

なにより嬉しいのは先生方が試行錯誤してななちゃんに関わってくださることです。例えばななちゃんがご飯を食べなかったとしても、すぐに諦めるのではなくて、みんなが見てるから緊張してるのでは?と仮説をたてて場所を変えてトライしていただき食べるようになったり…
ななちゃんはヨーグルトな好きだから、拒否されたらヨーグルトの容器を見せてからだと食べるようになったりなどなど。本当に温かく接していただいております。

また夏に長崎で服薬調整していただきます。
エクセグラン減量が実現できると良いなぁと願わずにはいられません。