起立性調節障害11ヶ月目。
2023年７月〜体調悪化。８月９月は寝たきりに。その後2023年１０月〜2024年４月までは週3程度で学校に登校。
2024年５月〜再び体調悪化。立ち眩み、光過敏、頭痛。
負けず嫌いな中学2年生の女の子です
今日も光過敏が酷くて絶不調な娘。
少し娘にとっては酷かもしれないけれど、私も身を滅ぼしたくないので言いました。
ママは、太陽にあたらないとおかしくなってしまうから、今日は、光過敏が落ち着くまで、寝室で過ごしてほしいと
朝ご飯も、オンラインも寝室でやってもらっています
毎日２４時間一緒にいたから部屋を分けるだけでも1人時間が作れる
少し病気から離れてベランダで☕️コーヒー飲んでストレス発散してました。
ただ、暑い！！すぐに家の中に入りましたが、少しでも外でコーヒーを飲めて気分転換できて良かった
窓から日光を感じられる事。昨日はできなかったのでありがたみを感じています。
娘、昨日は、45分程お散歩に行けました
最近は、駄菓子屋さんのような所で、好きな駄菓子を買う事が日課。
1人300円ずつで弟の分も買う。弟の好みを考えて買ってあげて、弟に渡すのが至福らしい
（どんだけブラコンなんだ！？）
今日も駄菓子屋行けると良いね〜
ただ、体調は、どんどん悪くなっている様子。
きっとこの季節のせいだと思いますが、もう、深くは考えない事にしました。一旦病気の原因追求は放棄。ずっと病気の事考えているのは、疲れます
今年がきっと1番酷い状態。来年はきっと少しはマシになる。去年もこのくらいの時期から疲れがとれなくなり、体調が悪くなりだした。
だから娘にとって病気の発症時期は、1年のうちで1番辛い時期なのだろうと、思うようにし、なるようにしかならないと今は考えています。
梅雨もあと半月程でしょうか。それを耐えればまた変わると信じて。。。
皆さんは、夏のご予定ありますか？？？私は、田舎育ちなので、自然が大好きです⛰️
緑が多い避暑地に泊まりがけで行ければと思っていますが、娘と息子の希望が最優先なので、却下されそうです