難病

【はじめに】にも書いてますが、私には持病があります。

多発性硬化症という病気です。

今は予防薬が効いていて大きな再発はありません。

三年前の再発で左目の見え方がずれて、視界が二重になりました。

以前の再発で右足の筋が一本壊れ、ずっと突っ張って痺れています。力も入れにくいです。いつもよたってますし階段が辛いです。


原因不明と言われていた頃からだと二十年くらいでしょうか。
診断されたので医療証の申請ができ、予防薬を飲めることになりました。

2012年に承認されたばかりの新しい薬で効くか効かないかは飲むまでわからなかったんですが、効くと言われる七割の中に入っていたようです。


その薬の単価は１日１ｶﾌﾟｾﾙ8,000円です。
自己負担だと1ヶ月24万円、３割負担でも7万4,000円掛かります。
薬だけじゃなくMRI等の検査費用も高いです。

診断されて認定されるまでは負担が掛かりすぎて症状を押さえる治療も受けられず、症状が治まるのを痛み止め飲みながら待つしかできなかったです。


母親がしんどかろうが動きにくかろうが娘には関係なく非常にしんどかったのを覚えています。

診断されてからダンナの理解と実家の協力もあり動けないときは娘を頼めたり、放課後ディサービスさんも自宅まで迎えに来てくれたり協力していただきました。

お願い下手なので何でも自分で何とかしようと思っていましたが病気のお陰でほぐれていった気がします。

感謝です。


それでですね、私が何を伝えたいかというと、

国内(世界にも)患者数が少ないというだけで特定疾患に認定されず高い治療費を余儀なくされ苦しまれてる方がたくさんいるのです。
線維筋痛症は日本に200万人(推定)いて多いから特定疾患にならないとか。

何それ。人数で決めてるの？そんなに苦しんでるのに。難病に変わりはないのだから救ってあげて欲しいのです。


認定されてない患者さんの方が辛い目にあってるような気さえします。


先日、びるしゃなさんの記事で、【ぽけこさんのブログ｢おんがえし｣で、ぽけこさんのブロ友キキララさんのお母さんの闘病と介護を知りました】を読んで、ぽけこさんの記事を読み、キキララさんの記事を読みにいきました。


線維筋痛症はとにかく痛い疾患です。
全身が痛いのに検査しても病巣が見当たらない原因不明の病気です。

しかもこんなにたくさんの患者さんがいるのに医者の認知度が低く誤診されやすくなんの改善もしないので見てくれる病院が少なく、キキララさんも東京まで往復８00キロ車でお母さんの通院を介助しています。


私はバスと電車でなんばに行くだけなので頭が下がります。


見た目は病気してるように見えないとかも知れません。

でも想像を絶する痛みと戦っていることを知ってください。

みなさんの回りにも見た目は普通でも内なる病に苦しんでる方がいるかもしれません。


私もついエレベーターつかったりバスや電車で席に座ったりしますが、こんな病と戦う人がたくさんいることを知ってください。



キキララさんのお母さんが苦しむ線維筋痛症が特定疾患に認定され病気が解明され介護する側の負担も軽減されるようになるよう祈ります。