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若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

世の中3連休の初日の土曜日は、小学校は土曜日授業の日で半日学校がありました。

コロナで、休校がつづいた影響で、うちの住んでる市では市内の全小中学生にipadが配布され(卒業時に返却)、通信料も市で、また休校になった時にオンライン授業ができる環境が整えられました。

そのタブレットでteamsというアプリを使い、初めてオンライン朝の会が行われました。

オンライン朝の会の後、登校して授業!!

うちは4年生の娘は自分の部屋で、2年生の息子はリビングで。


すごい時代だなぁ〜💦

オンラインで出席とったり、2、3時間目に頑張りたいことを発表したり…

15分で終わり、そのあと娘は友達とさっさと登校し、息子は学校の門が開く時間を見計らって車で送りとどける。

送り迎えをしないといけない身としては全部オンラインにしてくれ〜って感じですが、先生達も使いこなすのに必死で徐々にそうなっていくんだろうな〜って感じですかね😅

もう少し早くこうなっていたら、息子もわざわざ院内学級に転校しなくても授業が受けれたんだろうなぁ〜

まあ、6月に退院してからは体調を崩すことなく元気だからもうそんな事ないと思うけど😊