若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚) -2ページ目

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

11月26日、骨髄移植からちょうど1年経ちました。

あっという間だったな〜

息子が言うには、移植前の前処置が今まで病院にいた中で1番辛かった…
もうしたくない…

と…

癌の治療で骨髄移植する子達は抗がん剤を使ったことが移植前にある子が多いから、ある程度はどんなものか分かってるらしいけど、息子はいきなり強い抗がん剤が始まり、相当辛かったみたい…

それを乗り越えて、今がある!


身長86㎝
体重14kg

プレドニン 1.5mg   朝のみ

今までこんなに減ったことなかった。
すごい!

ガンマグロブリンの数値が徐々に下がってきていて来月の診察で補充の点滴をしないといけないみたいだけど、それだけ!

心臓の肥大も正常範囲ギリギリまで戻ってきてるし、逆流はまだあるけど弁置換手術しなくても内服薬でコントロール出来そうだと!

あとは髪と身長が伸びてくれるといいなぁ〜


とにかく、無事に元気に1年経過できて良かったな〜