もう最終手段に…② | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

8月に入るまでは、連日の病院めぐり…

眼科や循環器の病院、いつもの大学病院など、夏休みの病院は混んでて大変…

待ち時間に夏休みの宿題やったりして。

8月に入ってようやく遊びに出かけたり、順番に宿題を終わらせていったのに…

8月4日定期検診、午前中に一回吐いたものの、血糖値も正常値、お昼ご飯は食べたから、たまたまかなぁ〜と家に帰る。

5日、朝から気持ち悪い…と嘔吐。何も食べてないのに吐き気がおさまらず、受診。CRPが若干上昇するも、糖分水分補給で点滴したら元気になり帰宅。

6日、またも朝から嘔吐。大学病院ではなく、この日は移植をしてくれる市民病院の受診日だったから市民病院にて点滴、血液検査。
CRP6まで上昇していたが、点滴でまた元気になり次の日にまた大学病院を受診するように言われて帰宅。

7日、お決まりのように朝から嘔吐。さすがに入院して、持続して点滴をして落ち着かせたいと言われたけど、病棟に連絡したら小児科病棟は夏休みの為に検査入院などで満床。
8日午後には空きが出るから1日待ってほしいと言われ、いつもより多めに点滴して帰宅。

8日、朝から病院に行き、外来で点滴しながらベッドの空きを待つ。お昼には病棟に上がり入院完了。この時はまだ1週間ぐらいで退院できる予定でした…


お盆を楽しみにしていたのに…

お盆前にあんなにいっぱいだった病棟は、お盆に突入した途端にガラガラでしたあせる