つらいね… | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

新しい薬を飲み始めて、最初は落ち着いたかに思えたのに…

1週間ぐらいで、またジワジワと熱が出始め、血便もひどくなり…

CRPも15まで上昇…

それまで無かった腹痛も出始めて、お腹を押さえて「うぅ…」と唸りながらベッドに横になっている息子の姿はかわいそうで…

付き添う方も、見ていることしか出来ないもどかしさと、つらそうな息子をみなければいけない辛さ…メンタルをやられてしまいそう…

兎に角、痛みが酷くなってきて、食べることも辛くなり、12.5kg以上あった体重も11kgまで落ち、体力、筋肉も落ちてしまい、ヒョロヒョロに…
歩くこともやっと…


仕方なく、ステロイドを内服から点滴に変えて、増量することで、なんとか熱と痛みをとることができました。

ステロイド増量の影響か、胃腸の調子が戻ってきたのか、
やっと食欲が戻り始めて、食べれる嬉しさ、食べてくれる嬉しさを感じて…

息子も「こんなに食べたけど、お腹痛くならない!痛くならないと楽〜。ヒョロイからカロリー摂らなきゃ!」

やっと、Switchでマイクラやポケモンをする余裕がでてきました。

ステロイド増量したからには、落ち着いたら減量しなければならない…

どれだけの時間がかかるかは…

主治医からは
「いつ退院かは、先は見えないから院内学級に転校したほうがいいかもしれない…」
と言われてしまい…

えっと…まじかーって感じです…