小学生初日から欠席決定… | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

はぁ…

恐れていたことが…


4月3日水曜日、お姉ちゃんが珍しく熱を出して、家で様子見してたら、1日で熱も下がり元気になった。が、次の日の夜ご飯中に、
「お腹すいていて、いっぱい食べたいのに喉が痛すぎて食べれない…」と…💦

早く言ってよ〜💦

さらに次の日、朝一でお姉ちゃんを近くの小児科へ連れて行くと、

「あらー、喉がパンパンに腫れてて膿もついてるねー。溶連菌調べるね〜。」

「バッチリ陽性だねー。家族間でピンポンしないように気をつけて!」

と、言われて薬もらって帰ると、1〜2時間後に息子が、

「寒い〜」とコタツに潜り込んだ。

あれ?と思って、息子の熱をはかると38.2度…

「わぁ、うつってた…💧」と思って、息子を連れて、大学病院へはしった。

経緯を話して、早速溶連菌の検査。

「陰性でした…うーん…菌が少なくて出なかったかもしれないけど…とりあえず、血液検査もするね!」

「先生、月曜日、入学式です!できれば、入院は避けたいです!」

「わかりました」

「お母さん、まだ検査結果が全部は出てないんですが…白血球が4万近くまで上がってます…これはちょっと…帰せないんですけど…土日病院で様子見て、ダメなら入学式だけでも外出か外泊許可だしますから…入院で…いいですか…?」

「…はい…しょうがないですね…」

ということで、入学式3日前に入院する羽目に…ショボーン

抗生剤の点滴を始める前から熱が下がり始めて、もう元気になってたので、日曜日に出してもらえないかなぁ…なんて言ってたのに…

今日、朝の採血で、白血球は2万まで下がったけどCRPが金曜日より上がってた…💦

今日になり、息子が月曜日にレミケードの点滴した跡が痛いと言い始めた…

そんな感じなので、今日の退院はお預け…

まだ、何故熱が、CRPが、白血球が…の原因ははっきりしません。

明日の入学式の為に、今日の夜は外泊させてくれることになったけど、入学式が終わったら病院に戻らないといけなくなりました。

初日の授業から欠席が決定してしまいました…えーん

最悪です…

息子の小学校生活、前途多難な予感…ショボーン