この『希少難病ネットつながる』というサイトの「活動」項目をクリックし、少し下の方に「研究支援事業のエントリー」という項目があります。今年度（多分2022年3月まで）まで聞き取り調査をしていると言っておりました。
多くの方に情報が伝わることを願い発信します。もし情報の載せ方など変えたほうが良ければ何卒お知らせ下さい・・
そのページより抜粋します。
“希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)では大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で社会学的研究事業を行っています。
1～2時間程度のインタビューを通して希少疾患当事者の皆様の困難や想い、社会に対する要望等を聴き取り、広く社会に発信いたします。
希少疾患の現状・問題点等が一般にほとんど知られていないが故に生きづらさを感じている当事者が本当に多くいらっしゃる現状を考えると、このような社会学的研究は治療法・治療薬の研究開発と同等以上に重要であると考えます。”
抜粋です。
“基本的に対象は希少疾患(日本国内に5万人未満程度が目安)の患者当事者もしくはそのご家族”
“上記対象のみならず“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も含みます”
