いずれまとめブログを作る際にまた修正すると思いますが・・・
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この病気との出会い（出会いたくないけど！）について書きたいと思います。
健康診断で引っかかった・ある日突然血痰や喀血があって病院を受診した・長引く咳や痰で受診したというケースではレントゲンを撮って
「あなたは非結核性抗酸菌症という病気の疑いがあります」が医師から伝えられる第一声かと思います。
そして次には
おおまかな病気の説明があり
・結核と同じ抗酸菌が原因の細菌感染であること
・結核とは異なり人から人には感染しないこと
・進行は比較的緩やかで１０年単位くらいで徐々に悪化していくかもしれないこと
・初期のうちは経過観察で済み、そのまま無治療でだいたいの平均寿命くらいまでは生きられる人も多いこと
・中には免疫力や体力が落ちて進行する人がいること
・肺に空洞ができたり自覚症状が強い場合は投薬治療をすること
・投薬とはいっても完全に治せる薬はまだ未開発なことや一定数の患者に副作用が発現すること
・若くて病変が限局している場合には手術も適用となること
あたりが説明されるでしょうか。
「詳しく検査をして本当に非結核性抗酸菌症なのか、あるいは違うのかを判断する必要がありますね」と続き、CTの予約を取ることと喀痰容器を渡されて痰を採取して病院の検査窓口に届けるよう指示されるのが流れでしょうか。
さあ、そこから家に帰って（あるいは会計を待つ間も電車に乗っている間も）『非結核性抗酸菌症っていったい何？！」と検索また検索することになりますよね。
医師から説明されたことなんて、半分も覚えていられないものですよね。突然降ってわいた長い病名、治らないとか言ったな、、、
え～どうしたらいいの？
なんか、大変な病気になっちゃったみたい
この時点ではまだCTと喀痰陽性２回（あるいは気管支鏡１回）をやっていないので確定診断には至っていませんが、とにかく受ける衝撃の大きいことといったら！！
私も最初(２００４年）そうでした。
まだインターネットに情報がほとんどない頃でしたから。
今、確定診断を受ける前後の患者様には、きちんとした情報があるので、山ほどあるインターネット上の情報の中で、ちょっと古いものではありますが、信頼できる初期の頃に持つ疑問に答えるサイトを２つご紹介しておきます。
こちらは慶応大学病院が主催した、非結核性抗酸菌症市民講座の資料です。
もう５年前ですが、私も聴講したもので、大変分かりやすい内容でした。
市民講座は「病気の概要」「投薬治療とQOLのバランス」など複数の項目があったのですが、資料が「病気の概要」しか見つけられずすみません。
この他に、私が聴講した複十字病院の市民講座のまとめは過去のブログに書いているので、時間のあるときにまとめブログにも入れたいと考えています。
また最新の、患者様への説明資料などが見つかりましたら載せていきますね！
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٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ ひろりん
