今日は診察日でした。
早めに行って採血とレントゲン。
 
女神先生に会うのは10週間ぶり。
 
まず血液検査の結果は…また若干の脱水症状に逆戻り。
クレアチンが高く、RBCやHBGといった血の濃さを示すものも上限を超えています。
 
「腎機能が低下気味なのは、薬の影響もあるのかと思うけど、だからといって投薬量を減らしたくはないので、気をつけて水分不足にならないよう摂取してね」との説明でした。
 
 
次に、過去と現在のレントゲン比較。
診察室では4つの時期のを見比べてどう変化しているかを説明受けました。
 
ここでは、比較しやすいように
投薬開始前と今日のレントゲンを並べてみますね。
 
【投薬前】
向かって左に見えるのが右肺です。
大きな空洞が見え、下半分はモヤモヤと白い影が広がっています。
左肺も影が見えています。
 
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【投薬開始6ヶ月】7.26
 
空洞の輪郭が弱々しくなってきました。
影が薄くなってきて、肺動脈がハッキリ見えるようになってきました。
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自覚症状も、この半年で大きく変わりました。以前は、咳が出始めたら止まらないし痰もよく出ていました。
いまは、どちらもほとんどありません。
「採痰して」と言われたら困ります…
 
 
次回は10月。
次はレントゲン無しで採血のみです。
 
最後に女神先生から、「お友達の患者の皆さんに伝えてね」と以下のメッセージを預かりましたので、読んでくださっているあなたにお伝えします。↓↓↓
 
 
「毎日暑くなってくると、ただでさえ体力が奪われて疲れやすいし体調崩します。冷たいものを摂りたくなるでしょうが、そこは控えめに・体を冷やさないようにしてください。
栄養のあるものを食べる・水分をしっかり摂る・休養をとる・そして楽しんで日々を過ごしてください♡」
 
以上です。
 
お仕事の疲れ、介護やお孫さんの世話、家族間やご近所とのトラブルでストレス…
 
皆さんそれぞれ抱えている問題があると思うのですが、お友達に聴いてもらったりお風呂にゆったり浸かったり美味しいものを食べに行ったり、なんとか少しでもガス抜きして体調維持ができますように。
 
 
それから・・・どれくらいの期間、薬を飲む予定か・・というご質問をいただきました。
まず、投薬開始時に、半年をかけて投薬に効果があるかどうか見極めると言われました。効果がないようなら薬の組み合わせを変えるということです。今回半年を経て効果が見られましたので継続することになります。その期間がどの程度の長さかは、まだわかりません。
 
通常であれば、排菌がなくなる・菌の陰性化から更に2年程度というのが講座などで言われていました。
私の状態だと、空洞が消えるまでおおよそ2年ほどかかるのではないかと女神先生から言われています。
でも、陰性化するとイコール投薬終了ではないと思っています。
 
私は、MAC菌をやっつけるクラリスが飲めませんので、なかなか難しいのではないか・・・薬を終了するときが来るのかどうか、よくわかりません。
 
ただ,今は、あのような悪い状態から良くなっているのでこのまま続けていきたいとは思っています。
まだ働けるように。いつか孫の面倒もちょっとは見られるように。両親のサポートもできるように。いろいろ楽しめるように。
 
2020年追記:投薬開始から4年8ケ月を経過し、現在も薬を飲んでいます。ですが空洞が潰れるなどレントゲンやCT上の効果は確認できており、自覚症状も軽度で生活に支障はありません。
今も元気に働いています。
ただし菌の交代があり、この当時とは投薬内容は異なります。
 
【注】私の投薬治療はあくまでも私個人に効果がでているということで、同じ治療をしたら全員の患者様に効果があるとお約束できるものではありません。こんな治療をしている人もいるというご参考になればと書いていますが、ご自身の治療の方向性につきましては信頼できる主治医の先生とよくご相談くださいね。
 

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