生まれてから今に至るまで

5月24日4時44分3030グラム
我が子が誕生しました！
難産の為仮死状態で生まれ。低血糖を起こし速NICU
2週間の入院で帰宅出来ました。
良く泣く。中々寝ない。手のかかる子でした！
生後3ヶ月の頃目の動きが変なので、病院へ血糖値がやけに低いと速攻点滴即入院
入院1週間後に病名が明らかに
先天性高インスリン血症
聞いたこともなく、4万人に一人の割合で…
医師の説明が入ってきませんでした。
入院からそろそろ1ヶ月
ジアゾキシドの服用をしてますが、最大量で効果が見受けられません。
大阪の大阪市立総合医療センターに遺伝子分析をして頂く予定。
同時に手術や、他の治療も視野に入れているので来週辺りに
転院予定。
これからが彼と病気の戦い
何も出来ず付き添って上げることしかできない無力な母ですが、稀な病気で悩んでる方に見ていただき。
共有できたらと思っています。