このブログは2014年
息子が生まれた時の出来事を
さかのぼって書いています。
この記事は
☆息子が生まれた日から退院まで☆
シリーズの続きとなっております。
息子が生まれてから
NICU→GCU→転院してのまたNICU( ˊᵕˋ ;)💦
※ 転院先の病院はGCUが無い為
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ここの病院は私の腎臓で1次移植の後から
大変お世話になっていた病院🏥で
ここで透析をし移植は東京の病院で行い
また戻って来てと私の安心できる
場所でも有るのです。
まさか息子もお世話になるなんて
思ってもいなかったです💦
そんな訳で1度、外に出てしまった息子は
感染予防の為に感染の検査をしなければ
NICUに入れないと言うことで
再び保育器に入れられて
NICUに入ることになりました
しばらくすると
3人程の小児科医が来て
息子を囲み ジート見始めました。研究中
そして先生が私に話を始めました
先生:
(先生は口の中に何やら指を入れて)
お母さん この子は口蓋裂も有りますね
穴は空いていませんがおそらく
軟口蓋裂ですね
上顎の骨が欠損していて
ペコペコしています
いつ穴が空いてしまうか解らないので
手術する必要があります。
それとね
ここの首の下の所を見てみると
息をする度にペコペコしてますよね
これは軟化症の症状なんです
軟化症と言うのは呼吸をする度に気道が
つぶれたストローの様になってしまって
空気が通らなくなってしまうんです
だから苦しくなってしまう
だいたい首が座ったり筋肉が着いてくると
落ち着いてくる子が多いですが
生まれつき気道のどこかに
奇形がある場合も無くはないので
新生児の気道から気管までに
カメラを入れてみれる
有名な先生がいるのでアポをとりますね
人気なので少々時間が掛かるかも
それまでの対処法方としては
CPAP(シーパップ)を使います
これで呼吸は出来るのでお家に帰れますよ。
あとはお耳なんですが
外側だけの障害であれば
脳へ音の反応があれば
骨伝導補聴器って言う補聴器が使えます
発達障害にも影響してきますので
補聴器は直ぐに着けた方が良いので
息子さんが早くお家で過ごせるように
頑張って行きましょうね。
他には脳のMRIを取ります。
新生児の全身の骨をみれる
有名な先生がいるので
その先生に全身の骨の画像を
送らせてください。
右頬の麻痺については生れつき
神経が通ってない子もいるので
こちらは治療はなく様子見になるかな
目も口もきちんと閉じれているので
今のところは何もしません。
との事でした。
前の病院は日本のなかでも大きな
NICUでしたが小児科の医師は
ここの病院の方が優秀？
皆、若い先生なのに
凄い勉強をしてらしゃる！
なんだか安心しました
ここに決めて良かった(*^^*)
これから息子は また沢山の辛い検査が
待ち受けてますが頑張って欲しいです
シーパップとはこんな感じです
(画像おかりいたしました)
息子が使っていた
シーパップとサチレーション
※ シーパップ担当の先生が2人
月に一度に在宅医療で来てくれて
医療用品を届けながら
シーパップの点検
そして息子の診察をしてくれます。
つづく
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