こんにちは。
皆さん、「先天性ミオパチー」という病名をご存じですか？
遺伝子の異常で全身の筋肉が萎縮していく病気で、少しずつ進行していきます。
治療法や薬は現時点ではありません。
私が主治医から初めて病名を告げられた時、この病気のことを知りませんでした。
発症は6歳頃、それから30年以上経って自分の病名を知りました。
これまで様々な病院で見てもらいましたが、どこで診てもらっても原因不明、病名不明とのことでした。
初めて「先天性ミオパチー」と診断を受けた時は驚いたのと同時にようやく【本当の自分】が分かった気がしました。
今までの普通の人とは違う症状があるのにそれが何か分からない…とモヤモヤしていたのが、「病気のせいだったのか」って安堵した気持ちが大きかったです。
先天性ミオパチーは、まだまだ知られていない病気だと思います。
今回、私も病名が分かるまで約一年かかりましました。
沢山のご縁があって、今は仕事を続けながら週に一度、足のリハビリをしています。
いつもお世話になっている主治医の先生と理学療法士の先生には本当に感謝しています。
いつか治療法や薬が見つかる日が来るまで、自分にできることは全部やってみたいと思っています！