今日も読んで下さってありがとうございます😊
私の経験を誰かに役立てて頂けるなら、と思い
少しずつですが、ここに綴っていこうと思っています。
こんなにアナログ人間だった？と笑ってしまうほど、アメブロの諸々の機能が使えなくて、あれ？あれ？と数時間格闘しては😂取り敢えず保存して終わる、という調子ですので、気長にお待ち頂けたらと思います
後、この記事長いので、途中休み休み読んでください😂
2010年当時は、私のように舌を全て失ったという方に、なかなか巡り逢う事ができず、近いかも？という方はいましたが、やり取りしてる間に亡くなられてしまったり、、、そうなると落ち込んで、もう、仲間を探すのはやめようと、孤独な気持ちを抱えつつも過ごしてきました。
何よりも、食べる事というのは、人間の基本的欲求なので、これが満足にできないと言うことは、本当に辛いものでした。
多分、舌がんでオペされた方は、術後は鼻からチューブが入れられていて、そこからエンシュアなどの高カロリーなものを入れてもらっていたのではないかと思います。
私の場合、初発の舌の痛みが強くなってきてからは、口腔外科でエンシュアを出してもらい、普通の食事と併用していました。
1度目のがんセンターでのオペ後には、舌は半分残せていたので、退院後には普通の食事をゆっくり、何とか食べていました。
３ヶ月くらいして、親不知の抜歯をキッカケに再発してしまい、かなり痛みは強かったので、既に満足に食事が摂れない状態でした。
2度目のオペで全摘となり（舌根も切除）、いよいよ普通の食事は難しくなり、入院中はずっとエンシュアと流動食だったと思います。
全摘したけど、退院に向けての訓練等はほぼなくて、取ったら終わり！な感じで、嚥下の認定看護師は複数名いましたが、入院中に指導とか特になく、え？こんなものなの？という感じ。
とにかく、周りに同じような人がいなかったので、試行錯誤しながら色々失敗して、暫く落ち込んで、の繰り返し。
エンシュア生活はトータルすると、多分、合計5年くらいは続いたと記憶してて、よくここまで来れたな、我ながら頑張ったよね、と思います。
5年です。
エンシュア5年て、、、
鼻から入れるのとは違って、口に入れるので、しっかり味わうことになります💦
エンシュアから普通の食事が食べられるようになったキッカケは、出産でした。
また詳細は別の記事にしますが、母乳出すようになると、自制がきかない食欲大魔王になるのです😂
目醒め、です。
エンシュアなどで命を繋いでいる方も現実にはいるので、こんな事を言ってはいけないけど、でも、正直なところ、あの生活にはもう戻りたくない。
今、私は、かなり普通に近い食事ができるようになりました
ただし、飲み込みを補助をする食材を用意したり、調理の仕方を工夫すると言うこと、お助けグッズは必須です。
外食はたまにします。
外食は、食べたいものを選ぶというのは難しい場合が多くて「喉を通るかどうか」が最大のポイント。
臆さず、もっとチャレンジすれば、食べられるものが増えるかも？とは思います。
外食時の環境も気にします。
人の目はまだ少し気にしちゃいます。
回転率の高い店だと、焦ってしまうのでとても危険。次のお客さんが近くで待ってるとか、プレッシャーを感じる状況だと、人の目もだし、焦るしで、超苦手です。
座る椅子もポイントで、身体が無理なく傾けられるか、そこも大事で、単体の椅子ではなくて、個室のような作りで、壁がそのまま背もたれになっているようなところは、身体をしっかり傾けられなくて、喉で食べ物が止まってしまい、苦しくなる事がよくありました。
外食で選ぶことが多いもの。
カレー🍛（納豆トッピング）
天津飯（半熟卵とあんかけが飲み込みやすくなる）
オムライス（やはり半熟卵がいい）
麦とろご飯や、トロロ蕎麦
ではでは、実際のご飯の紹介です。
これは一昨日の朝ごはんです☺️
あくまでも一例で、おかずなしの時もあります。
一日2食から1.5食の時もあったり、3食の時もあり。
身体の欲する時に、というのが一番いい食べ方だと思います。
術後、痩せてしまったし、皮弁もかなり痩せました。でも、もう仕方ない。
ほんの一時、補助装置（みなさんのブログを見ると、PAPと言うんですね。当初はスピーチエイドと言ってました）を使っていましたが、合わなくてすぐに辞めてしまいました💦
上口蓋にやたらネバっこい唾なのか、痰がへばりつくのが不快だったのと、発声が変わり、声が変わってしまう感じが嫌でした。
もう捨ててしまい、モノ自体ないです。笑
今はもうご飯は普通に炊いていますが、最初は柔らかめに炊いていたと思います。
朝と晩のご飯で必須なのは、生卵に納豆を混ぜ混ぜして、フワフワにしたもの。
生卵➕納豆は最強です。
そしてフワフワもポイント。
空気をたくさん入れる。
生卵に納豆だけでも飲み込みやすくはなりますが、更に飲み込みやすくなります。
流石に生卵➕納豆を毎食、だと摂りすぎになるので、お昼は何とかなしで食べたり、生卵だけ補助に使ったり、それさえなしで、お茶で流し込むようにしたりもします。
でも、水分増やすと、トイレの回数が増えるから悩ましいところ。
後、長芋擦ってトロロにして使ってもいいですよね。ただ、生は口の周りが痒くなるので、やはり毎食は無理。
お好み焼きや、焼きそばにトロロをかけて食べると飲み込みやすくなります。
これからの季節、モロヘイヤもいいし、めかぶとか、そういった食材もいいですよね。
右にあるおかずが、前日の夕飯に作ったモロヘイヤに納豆を少量混ぜたもの。茹でた人参とモヤシも入ってます。
後は野菜たっぷりお味噌汁。
具は煮込んで柔らかめにした方が断然飲み込みやすくなります。
喉に詰まりやすい苦手な具は、油揚げ。
何度か喉に引っかかったり、歯に挟まって、喉を通過せず、行ったり来たりで苦しんだ経験が。
でも、上質な油揚げで、トロトロになるものを発見💡それなら大丈夫な感じです🙆🆗
同じ具材でも、すぐに駄目、無理と諦めないこと。
これ、大事です。
飲み込めないと凹みますけどね。
左上は、キャベツときゅうり🥒のサラダ（塩で揉んだもの）、ハム、コーンに🌽、ドレッシングがかかっています。そして、プチトマト🍅
そして、自分で漬けたらっきょう。
これが朝食。
口の中を食べ物をお箸で移動させては、かろうじて噛み合っている右の歯で何度か噛み、身体を後ろに傾けゴクンと飲み込む。
ポイントは、やっぱり生卵➕納豆
そしてお茶は必須。
食事内容によりますが、飲み込みのサポートのために、一度の食事で500近くは飲むかも？
食後のトイレの回数が、どうしても多くなります💦
【食べる時のアイテムと環境】
後、家では脚の長いテーブルではなく、床にペタンと座れる座卓を使っていて、これも私的には大きなポイント。
プラスして座椅子。
↓
入院中から必須アイテムで私の相棒。
同室の患者さん達も真似してました。
クッションが分厚いやつを使った時もありましたが、傾けにくくて、最終的にはとてもシンプルな
座椅子が一番身体を傾けやすいことが分かりました。
背もたれが短いと首に負担がくるので、しっかり首が支えられる長めのものがいいです。
愛用してるのは、ベルメゾンのシンプルな座椅子。
これが1番使いやすくてお気に入り。
身体を傾けると、頭が重く首に負担がかかるので
私は左手を必ず後頭部に添えて頭を支えます。
こうする事でより安全に、飲み込みやすくなります。
【おやつ】
おやつは、フワフワスポンジのケーキ🍰とか、エクレアとか、シュークリームとか、和菓子だと、お餅とかも、気を付けながら、だけど案外好きです。。口の中でトロトロとした感じになるものが、飲み込みやすいですね。
すぐに小腹を満たせる、プリン、ゼリー、ヨーグルトはよく食べます。
プリンもゼリーも硬めよりは、柔らかめがいいですね。
クッキー、お煎餅系は、食べられないことはないかど、飲み込みにくいし、歯の噛み合わせがかなりガタガタなので難しいおやつになってしまいました。
お煎餅なんて大好きでしたけどね。
ポテチも長らく食べてないなー
でも、唾液でやわやわにしたら食べられるかも？
でもある程度の量がないと飲み込みにくいかも？
バナナは🍌噛むとトロトロになるので、外出時などにすぐに栄養補給したい時のオヤツにいいです。
基本、おやつもお箸を使いますが、バナナは上手くいけば、箸なしでも飲み込めたりします。
苦手な果物は、ミキサーにかけてジュースにして飲んでしまうのが楽で安全。
アイスも食べます🍨
たまに、アイスが喉でストップしたりすると、溶けるまで待つ間、喉がキーンとなり痛くなる事があります。ダイレクトに喉に移動しちゃうので、そこは注意。
【味覚】
味覚は、不思議なんですが、割と分かっているんじゃないかな？とは思います。
視覚からの情報、嗅覚、過去の経験から、推測して分かっている、と感じている事も多いように思います。
あくまで主観なので、人によって、分からないと感じるものもあると思います。
喉の辺りの細胞でも味覚を感じるんだよ、看護師さんは話してましたし、実際にそうだと感じます。
退院して暫くは、辛味、酸味、炭酸などの刺激が苦手でしたが、今は普通に炭酸やビールも飲んでて、逆に欲するくらい好きかも。
辛味、酸味が強いものは苦手ですね。
舌がないと、食べ物がダイレクトに喉にきちゃうからかな？
唯一、喉周辺で味を感じているからですよね。
料理の際の味見は微妙で、失敗することも多いです。でも、ごめん、テヘ🎵てな感じで流すようにしてます。
旦那さんや娘が側にいれば、味見をお願いしたりします。
【苦手なもの】
元々、ラーメンが大好きでしたが、外食ではあまり食べなくなりました。
家では、お助け食材やグッズがあるので、自分で作って食べることもよくあります。
本当は外でラーメン食べ歩きをやりたい❣️
麺系は、一概に食べやすい、食べにくいとは言いにくくて、麺の太さや、ちぢれ具合、茹で加減によるのかな？後は、➕αの食材があるか、ないか。
太いうどんは食べやすいし、素麺も割といける。
乾麺のパスタは避けがちです。
パンは気持ち避けがち。
どうしても口の中の水分を奪うので、飲み込みにくさはあります。
でも食べたい時は食べます。
例えば、トロッとしたスープと一緒にとか。
スープに浸して食べてしまうのもgood👌
お茶などの水分も必須。
パンの種類も関係します。
ハード系は噛みにくいので避けてます。
お惣菜パンは食べやすいかも。
デニッシュ系は、口の中でまとまりやすいと思います。
でも、こらは私の場合なので、人によって違うと思います☺️
飲み込めないとかなり凹み、暫く悲しみで挑戦できなかったりもしたけど、やっぱり諦めないというか、食べたい！食べてみよう！と思った時に、再び挑戦するのが一番いいと思います❣️
「出来なかったことに囚われない」
「諦めない」
「駄目なら一旦手離して執着しない」
🌈13年色々経験してきて得た学び🉐❣️🌈
悲しいものは悲しいので、しっかりとその感情を
味わいましょう。
かなり長くなってしまったので
出産前までの食事について。
誤嚥について。
嚥下はメンタルの影響をもの凄く受ける？
などなど、今思い付くのは、こんな内容ですが
また記事にしてみたいと思います☺️
何か、こんな事が聞きたい！とかあれば
コメントして頂くか、メッセージを頂ければ
思い出しながら、より詳しく書けると思います😉