私が舌がんになったのは、２００９年でした。
二度のオペをしたのが２０１０年。
今、２０２３年。
何故、今頃？
一言では語れません
でも、今が発信するタイミングなんだなと思います。
当時、今よりも情報が少なかった気がします
SNSの主流はｍｉｘｉで、そこの舌がんのコミュニティや、舌がんの方のホームページで交流してました。
でも、自分と後遺症が同じ程度の方に、なかなか巡り合えず
とにかく、孤独でした。
そして、本当に苦労しました。
これまでもブログを再開しようかな、何か発信したいなと思いつつ、日々の子育てで余裕もなく月日は流れ・・
でも、最近、ようやく、同病の方のブログが見られるようになったのです
以前は駄目だった。
入院中から詳細をブログで綴るなんて無理だったし、過ぎ去った後でも、当時の記憶を辿って言語化するのも辛すぎて💦
ここ最近なんですよね。
ふと、同じ舌がんの方が書かれたブログを見てみようと思えたのって。
そして同じ舌がんの方が書かれたブログが沢山あってビックリです
そして、みなさん上手に交流されて、情報もキャッチしておられる。
すごいなーって
前置きが長くなりましたが、私の簡単な自己紹介と
病歴を。
現在は、旦那様と、８歳の娘、猫１匹🐈の４人暮らし。
専業主婦です。
以前は、医療職で働いていて、看護師と、臨床試験のコーディネーターをやっていました。
看護師の時は、がんの患者さんがメインの病棟に勤務していたし、コーディネーターの時も、がんの試験を多く担当していました。
そんな私が、まさかまさかの「がん」に。
しかも、舌がん。
舌がん？
あまりメジャーながんではないので、仕事でも看たことがない
そんな状況でした。
病歴ですが、時系列でザッとこんな感じです。
２００９年夏ごろ 舌裏（左）の痛みが出現。
２００９年１２月末 細胞診にて舌がんと診断。
ここまでは家の近くの市民病院の口腔外科
すぐにがんセンターを紹介され受診
ようやく県内のがんセンターへ
２０１０年２月２日 舌左側切除術
病理にて取りきれているとのことで２週間ほどで退院。
２０１０年６月頃 親不知抜歯中に痛みが出る。
抗生剤、鎮痛剤効かず。
８月１９日 全身麻酔下で生検。
病理で舌神経で再発と分かる。
９月９日 舌全摘出術＋腹直筋移植。
１０月～１１月 シスプラチン２回＋放射線５６ｇｙ
１２月退院
２０１１年２月 ＴＳ１を１クール（２週間）飲み、ＷＢＣの立ち上がりが遅かったため中止。
この後、特に追加治療などせず、経過観察。
ざっと、治療歴はこんな感じ。
私の場合、一度目のオペでは、舌を半分残せました。
その時、特に皮弁は作っておらず、まぁ、何とか会話は
通じたし、舌の動きは悪かったので、食べにくさはあったけど
食事もそこまで苦労はしてませんでした
でも、数か月であっという間に再発してしまい、それで
運命は大きく動き出しました。
ここから数年、人生で最大の暗黒の時代へ突入です
今だから、その暗黒の時代の意味も分かる。
当時は、本当に辛かった
話しは戻り。
一度目のオペ後に、親知らずの抜歯をやっている最中で、怪しい痛みが出現し、鎮痛剤が全く効かない💦
いかにも怪しい痛みなんだけど、現実はすぐに動かない。
色々調べて、時間だけが流れていく。
最終的には全身麻酔下で生検。
術中での迅速検査ってのがあるんですが、それでもすぐに再発とは分からなかったんです。
麻酔からまだ十分に醒めず、朦朧とする中、ドクターからは
「再発じゃないかもしれません！」←
よかったですねぇ！的な感じでした。
が、その後、残った舌での再発だったと分かり、、、
一気に奈落の底に突き落とされた感じでした。
長くなりそうなので、ここまでをその①とします
