最後に

移植する前から決めていたことがあります。

それは、移植したらブログは辞めようということです。

元々そのつもりでブログを始めました。

文章を書く自体あまり得意ではないのですが、他の人に役立ったり何かしら情報が入るかなと思ったのと、書いてるとなんだか楽しかったということもあり、書き続けてきましたが、一旦終わりにしようかなと思います。

最後に、特発性間質性肺炎とわかってから移植に至るまで思い起こしてみると、まず、たまたま見てもらうことになった病院が、間質性肺炎について全国から患者さんが来るくらいの有名な病院だったことがとにかく幸運でした。

移植までその病院に通って診てもらうことになったわけですが、最初の診察で気胸ができていることがわかり、そのまま入院になったのですが、そのときの検査で、肺移植をする他に手はなく、今の状態では移植までの間、実験的なこともしなきゃいけない、と言われました。

ただ、もっと酷い状態で病院に来た人もいて、最後は人工呼吸器をつけたけど、今では元気で暮らしている、という話もしてくれました。ただ、自分の置かれている状況にしばし呆然としました。

それから移植に至るまでは、症状が進むにつれ、少しずつできることが少なくなっていったわけですが、とにかくよかったのは急性憎悪がなかったことです。

気胸は何度か起こしていて、後半に一度だけ大きな気胸ができたのですが(気胸ができた瞬間がわかったほど)、幸運にも入院中だったのですぐに対応してもらいました。また同じようなのが来たら人工呼吸器になると言われましたが、幸いにもそれ以後は大きな気胸はできませんでした。

あと、痰が絡む咳が自分には大敵で咳き込むと呼吸が追いつかなくて何度かパニックに陥りかけたことがあったのですが、痰を切りやすくする薬で乗り切りました。

途中から酸素吸入が始まり、酸素量が増えてくると二酸化炭素が溜まらないように、日中数時間と睡眠中に呼吸を補助するために肺に空気を送り込む器械を付けるようになったのですが、付け心地があんまりよくなく、中途半端に使用していたので二酸化炭素がたまりすぎ、先生からこのままでは移植まで持ちませんと言われ、あわてて真面目に取り組みました。(笑)

あと、リクライニングのベッドを借りたり、訪問看護の人に体を拭くのを手伝ってもらったり、気がついたら3年半が過ぎてました。

まあ、色々とあったわけですが、今、待機されてる方は、とにかく体重と筋力を落とさないように、食べれるうちに食べて筋トレをしておくことをオススメします。呼吸が早くなるとカロリー消費も多くなるのでどんどん痩せてしまいます。

元々太りにくく痩せやすい自分は病気とわかってから移植までの間に15キロほど減ってしまいました。病院のリハビリの先生からは多少体によくないものでもカロリーの高いものを食べたほうがいいと言われました。

あと、とにかく足腰の筋力は大事です。ぼくは歩く筋力がなくなったら移植は中止になると聞かされてあわててスクワット始めました(笑)

スクワットオススメです。

1週間入院で寝たきりなどになると、それだけで急に筋力落ちます。だからできるうちにできる範囲でやれることをやっておいたほうがいいです。

では、今までこのブログを読んでくださった皆さん、ありがとうございました。

また書きたくなったら密かに始めるかもしれません。

読ませてもらっていた他の方のブログは今後もたまにお邪魔させてもらいます。

最後に、移植待機中の方など、今不安の中にいる人もおられるかと思いますが、必ずよくなると信じています。

祈りが届きますように