いつもありがとうございます
2014年７月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。
現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。
小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました
息子は、電車オタク（主に発車メロディー）です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます
足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。
２０１８年１月産まれの6歳の娘もいます。アイドルを夢見ている女子力高めの小学一年生です
春休みも終わり、日曜日の明日が終わったら新学期が始まります
息子は小学4年生になります。
クラス替え、担任替え、、、
私までドキドキします
昨年は友達に恵まれ、優しい先生にも恵まれてとても良き1年を過ごせました。
成績も体育以外は良い評価を頂けました⭐️
片手で弾くリコーダー、手伝ってもらっての図工なのに、良い評価をもらえたこと、障害を理解して頂けたからだと思います。
感謝の気持ちでいっぱいです
そして、娘もいよいよ小学校入学です
学区外の息子と同じ学校に通うので、保育園から一緒の子はいません。
新しい場所で、どうか楽しくやっていけますように
また、今年は新たに月2回の訪問医が始まります。
病気になってから5年、風邪を引いても重症化せず、元気に過ごせています。
訪問医には、目薬（よくものもらいになります
）や皮膚のお薬を処方して頂けたらなんて思っています。
カニューレ交換もお願いしたいところですが、ここのところ、2日に1回はカニューレ交換をしています
ささっと私だけでできるようになりました
親が医療従事者の腕を超えるのはあまり良いとは思えませんが、仕方ないですね。
息子の命を守りまっせ
今後は、遠いこども病院の通院は3ヶ月に1回となります。
その時間を、リハビリや勉強（やらないだろうけど
）に使えたらと思っています。
いつもありがとうございます😊