12月になりました。
と言っ手も半月以上経過しましたが・・・
2022年も残り1ヵ月を切り、年末年始のケア予定の調整を普通に終わってます。
気候もめっきり冬めいてきましたね。
寒さで筋肉の萎縮が進みますのて、ALSの自分にとっては辛いシーズンとなりす。
ALSの初期症状を感じたのは2017／10／31なので今月末で５年2ヶ月なります。
ALSと告知されたのは2019／8／2なので現在で3年と4ヶ月なります。
ラジカットは4３クール目、携行品を厚生労働省が認可したので、２月ぐらいから使用可能か・・・
体重は弾性ホータイを巻くことによって、足のむくみがマシになり1.0kg とほどダウン。
某大学病院の教授は ALS は無理に痩せない方がいいといわれましたが・・・
●PC操作
現在入力は音声操作とスクリーンキーボードを使って行なってます。
マウスポインターを動かすのは、ほぼトラックボールマウスなのですが、 親指の動きが日々変わり、思うように動かない時ある。
10月に日常生活用具手続きを行って、10万円の補助をいただき装着型マウスZono（ゾノ）
を購入し、現在練習中。
トラックボールマウス→装着型マウスZono（ゾノ）→視線入力と状況に合わせて対応できるように準備を進めている。
●IPhone iPad 操作
手で持って操作すること出来ず、机に置いて指でタッチする操作もできない。
現在は、 斜めに立たせた充電器に乗せて、 自作のスタイラスペンを口にくわえての操作がほとんど。
充電は Alexa でタイマーをかけて短時間での充電を行っている。
・マウスでの操作⇒マウスをBluetooth で接続。 設定⇒アクセシビリティ⇒タッチ⇒AssistiveTouch ON。
・音声での操作⇒設定⇒アクセシビリティ⇒音声コントール⇒音声コントールON、設定済み、 PC 用マウスの切り替え Bluetooth で接続。
・スイッチの操作⇒アクセシビリティ⇒タッチ⇒AssistiveTouch ON、IPhone とのスイッチ接続アダプター、及びスイッチは必要。
※準備として全て操作できるようにはしているが、スイッチの操作は極端に操作スピードが落ちるので出来たら使いたくない。 ※IPhone iPadの視線入力アプリも順次テスト中。
◆現在の状況
11月〜12月、左右の肩から指先、特に右腕の上腕二頭筋及び上腕三頭筋の進行が大きい、ほぼ腕がが使い物にならない。
肩が抜けそうな違和感を常に感じるようになってきた。
加えて腹筋の力がなくなってきて、介護ベッドを最大にまで上げても、そこから一人で起き上がれなくなり、 嫁さん、
ヘルパーさん、訪看さんに起こしてもらわないと、ベッドの縁に座れなくなった。
手、腕、体幹、足、首と徐々に進行を実感する。
とりあえず、今のところ、呼吸、呑み込み、話す事は維持できている。
●両足
太ももやふくらはぎをはじめ、足の筋肉が萎縮し、力を入れると痛みがでて、それ以上力を入れるとつる可能性がある。
ベッドを背に立位リハビリをするが、立てる時間も短くなってきた。ズボン直しているとしているのやっと
もう100％歩くことができず、移動はもっぱらHug頼っている状態。
歩けなくなってから ひざ下からつま先にかけ浮腫みひどい、特に右足の浮腫みは甲が膨れ上がるぐらい。
もっと言うと足首もパンパンに膨れて 、ふくらはぎも浮腫んで膝周りも・・・徐々に太ももまで浮腫みが上がってきてる。
ここ一か月ぐらい、訪問看護師さんの提案で弾性包帯を巻くようにな った。
それが効果てきめんで、ひどかった右足がなんとか左足ぐらいまでになってきた。
足に関しては、左足は太もも及びふくらはぎが筋委縮で力を入れると痛い。
Hugを使いだしてから５か月、自宅に来ていただいている訪問看護師さん、理学療法士さん、作業療法士さん、鍼灸師さん、ヘルパーさん、皆さん取り扱いはもう慣れていろいろ助けてもらってます。
●両手
左手はトラックボールマウスを親指で動かせますが、2ヶ月ほど前から動かそうとしても動かないのでクリックどころではありません。
右手はまだ左クリックが出来るが、押さえてドラッグはできますが、力がないので動かしている間に、勝手に右手が離れてしまいます。
両手の親指は、まだトラックボールが回せるが、時に右親指が意に反して勝手に動く。
親指、右手の人差し指、両手のその他3本の指は曲がって使いものにならないです。
電動車椅子のジョイスティックは右なんで、マウスが使えなくなったら無理。
最近の状況を考えると、悲しいかな電動車椅子自分でコントロールできなくなる日は、後1か月ぐらいかな。
●両腕
肩周り、上腕二頭筋も上腕三頭筋、大円筋などの筋肉が徐々に落ちてくる、特に右手を外に開く動作ができなくなってきた 。
例えば電動車椅子のハ特に右手を外に開く動作ができなくなってきた 、 例えば電動車椅子のハンドルを右に切るような、マウスを右に開くような動作など。
腕の重みで骨が下がり、亜脱臼いう状態とよく似ている。最近は関節が緩むのか、筆の意思によっては痛みが出る時がある、仕方がないので少し肩を動かして痛くない位置まで持っていくようなこともある。
その影響で腕がほぼ動かない、三角筋から二の腕の筋肉がなくなってきて動くはずないか
じっとしていても、だる重いし動かすと痛みが出ることも
テーブルの上に腕を置いていると、プルプル震えて耐えられない。
さらに三角筋、上腕三頭筋、上腕二頭筋の力が落ちました。
ということで、目の前の以前取れていたものが取れなくなってしまってますし。
椅子に座って落ちた物を取ろうとする も、以前取れていたものも、腕が思うように動かなくて取れない。
最近は手を出すというよりかは、何でも口でつかむようになってしまってますね。
●体幹、座位
腹筋の力が、明らかに弱くなってきた。
背中の筋力低下はないので、前かがみなら長時間でも座ってられます。
お腹周りに進行感じてから、ベッドを最大限（75°）まで起こして、 そこから座位になるのですが、まぐれ1 回／20回ぐらいしかできなくなった。
骨盤を立てて背筋を伸ばして座ったら、その体勢をキープできず、後ろに倒れてしまった 。
●洗顔
4/5からモーニングケアで、月・火・木・金・土はヘルパーさん、水・ 日は嫁さんに絞ったタオルで顔を拭いてもらっております。
相変わらずヘルパーや嫁さん様様です。
ここのところ、寒いんでお湯で絞ったタオルがいいですね。
先日、部屋に電子レンジを買いまして・・・絞ったタオルをビニール袋に入れ、650wで1分温め、けっこう良い感じです。
●整髪
モーニングケアで4/5から、月・火・木・金・土はヘルパーさん、水・ 日は嫁さんに整えてもらってます。
ただ、ヘルパーさんお任せなんで、ギャツビー 寝ぐせ直しウォーターを使い、後はその方のセンスで毎日髪型が変わります。
相変わらずヘルパーさんや嫁さん様様です。
●歩行
不可。
室内はHug移動、ヘルパーさんや嫁に移動をさせてもらい、たすけてもらってばかり、自分の動きたいタイミングで移動ができない辛さあるが、完全に歩けなくなって6ヶ月、やはり歩けないのは精神的に辛い。
外では電動車椅子、トイレでズボンと下着を脱がしもらうのに、一瞬立位をとる以外は立つこともしない。
ALS なの進行過程で皆さん通る道なんで仕方がないですが・・・
現在、嫁さんやヘルパーさんが操作するHugが自分の足ですね。
●トイレ
嫁さん対応、Hugに乗ったままの状態で、ズボンと下着を一気に下げてもらって、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）で処理しています。
外のオスメイトトイレでは、何かに捕まってなんとか立位を取りズボンと下着を一気に下げてもらって、 電動車椅子のシートの端に座り、簡易尿瓶
（５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）いでしています。
都度便器に座らなくていいので、その方が妻も楽ですし、自分的にも楽です。
ヘルパーさんに行かせてもらう時は、Hugでトイレまでつれていってもらい。
●階段の昇降
2021年６月より登り下りができなくなり、以降一階での生活となりました。
もう、1.５年以上2階・3階にあがれてない。
●不随運動
現在、左手上腕二頭筋の上側で起こる、1ヶ月と少し前よりビクビクというよりかはビクッと大きく動く感じ。
肺機能
⇒肺活量：95％、努力性肺活量：95％、1秒量：95％、1秒率：100％
握力
⇒左：0㎏、右：0㎏
2022年12月頃 ALS機能評価スケール（ALSFRS-R）
１．言語⇒会話は正常⇒4/4
２．唾液⇒正常⇒4/4
３．嚥下⇒正常⇒4/4
４．書字⇒ペンも握れない、字も書けない。⇒0 /4
５．食事⇒全全面介助が必要。⇒0 /4
６．身支度⇒全面介助が必要⇒0/4
７．ベットで寝返り⇒自分ではできるがやっとできる⇒1/4
８．歩行⇒常に膝上及び膝下の筋肉が拘縮し、力を入れると痛みが出て歩くことか出来ない⇒1/4
９．階段昇降⇒常に膝上及び膝下に張りがあり、ついに登れなくなりました。⇒0 /4
１０．呼吸⇒正常⇒3/4
１１．起座呼吸⇒無し⇒4/4
１２．呼吸不全⇒無し⇒4/4
トータルスコア⇒25/48
11月⇒12月、足の病状進行及び腹筋の力がなくなってきて寝返りが難しくなってきた、トータルスコアは限りなく24に近い25。
手・腕・体幹について、11月よりもう一段進行した感じ、足は弾性ホータイで圧迫する事により浮腫みが軽減、11月より軽く動くようになった。しかし同じところから1回で立ち上がりができない日ヶが増え不安定。
日々Hug に頼る日々、 Hugがなかったらヤバかった。
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。