7月になりました、早いですねもう年が明けて半年、あと半年したらお正月、年を重ねると一年が早いです。
今回は自分が ALS と告知された時と比較して、現在どういう状況かというのを書きたいと思います。
ALSの初期症状を感じたのは2017／10／31なので現在は3年と9ヶ月目、ALSと宣告されたのは2019／8／2なので現在は 1年と11ヶ月目となります。
体重は当時は85 kg から87 kg の間をうろうろしており、現在は 85.5キロから87.5 km の間をうろうろしてますのそんなに変わりませんね。
◆宣告当時出来ていた事と現在出来なくなった事
・体の体力について、当時は普通よりは体力はなかったが少し休めば回復しておりました。現在は10秒ほど体を動かすとすぐ座りたくなるぐらい疲れます、よく100 m を全力疾走したみたいと例えられますがその通りですね
・体の汗について、当時は少し動いたぐらいでは汗をかきませんでした。現在は何かをしようとちょっとでも体を動かすと相当運動したみたいに体が熱くなって汗が出ます。
・洗顔について 、当時は多少指先の動かしにくさはありますが普通に洗えて拭くことができてました、現在は手を濡らし動かせる指で目をこする程度、拭くのも同様で動かせる指でタオルを引っ掛け目の周りをこする程度しかできません。
・歯を磨くことについて 、当時は普通の歯ブラシで洗面所に立って磨いておりました。現在は電動歯ブラシを使って磨きますが手で持つことができないので、ソファーに座り膝の上に肘を置いて、両手で挟んで手が動かせないので首を動かしながら磨いてます。
・食事について、当時はお箸は既に使えなく、介護用のスプーンとフォークを使い自分で食べていました。現在は右手のみ補装具（ＭＯＭＯ）使用 、ただ親指・中指・薬指・小指が思うように動かなく介護用のスプーンを使って頑張って食べてますが、70％ ぐらいは食べさせてもらってます。
・パンやハンバーガーなど手で持つことができる食事について、当時は多少指先が動かしにくかったですが普通に食べられてました。現在は包装部分をむいてもらい、テーブルの上に置いた手に持たせていただければ一人で食べられます。
・服を着替えることについて 、当時は 指の動きが悪かったので、ボタンがついてる服は自分一人で着れませんでした、 T シャツなどかぶる服はなんとかギリギリ脱ぎ着できていました、 あとズボンや靴下などはなんとか着ることができていました 。現在は全面介助が必要です。
・トイレについて①、当時はなんとか自分で行けておりました。現在はズボンを下ろすことに関して時に介助が必要、上げることについては100%必要な状態です。
・トイレについて②、当時は多少指先の動かしにくさはありますが普通に拭くことができてました。現在はウォシュレットを使い乾燥までできる物に変えて使っております。
・落ちた物を拾うことについて、当時は多少指先の動かしにくさと肩の痛みはありましたか、落ちた物を拾う事に関しては全く問題ありませんでした。現在は指先の方コントロールがきかないのと、取ろうとしてかがんでしまうとこけてしまう可能性があるので物を落としてしまうと、大きなものは何度となくトライすれば取れる時もありますが小さいものは絶対に拾いません。。
・お金やカードスマホなどでの支払いについて、当時は普通に処理できてました。現在は財布からお金はカードを取り出すことができませんし、スマートフォンなどを使ってもレジなのではスマートフォン簡単にタッチができませんので支払いません。。
・ハンガーなどに服をかけることについて、当時は肩より上に手をあげると激痛が走ってましたので 、脱いだ服をハンガーにセットができましたがそのままハンガーをかけることはできませんでした。現在は脱いだ服をハンガーにかけることすらできません。
・片足立ちについて、当時は左右とも目を開けていれば20秒は立ててました、目をつぶると授業を持ちませんでしたが・・・ 現在は片足を上げた瞬間からこける可能性が非常に高いです。
・自転車に乗ることについて、当時は両足がつくサドルの高さで遅いスピードであれば、ハンドル操作もブレーキングも出来ておりました、現在は自分の自転車を人にあげ、あっても全く乗れません。
・ハサミについて、当時は多少指先が言うことを聞きませんでしたが普通に使えておりました、現在は指が思うように動かす事ができませんので全く使えません。
・車の運転について、当時は多少両手の指が不自由でしたけど高速も一般道も普通に運転できておりました。現在は車も売りまして全く運転などは出来ません。
・字を書くことについて、当時は A 4枚1枚ぐらいぐならゆっくりかけてました。現在はペンすら持てません。
・歩行について、当時は全く問題なく、なんなら小走りで走れてました。現在は外では常に電動車椅子に乗り、自宅内では歩いて過ごしてます。立って歩くとしたら20～30ｍぐらいなら ゆっくりと歩ける状態です。
・日曜大工について、当時は持ってる工具は全て使うことができて、木材を買ってきてベッドの補修などできておりました。現在は力がなく工具箱が持てないですし工具箱をあげることができません。
・階段の昇降ついて、当時は全く問題なかったです。現在はは困難です。
・スマホ 操作について、当時は全く問題なかったです。現在は椅子に座った状態で両手を太ももの付け根においてスマホを両手でなんとか持ち、操作は右腕の親指でしますが ただ指が震えてなかなか操作が難しいです。マウスで操作できるようにしてますがトラックボールなので手でした方が早いです。
・スマホ 通話について、当時はスマートフォンを持つことができておりましたので普通に電話ができておりました。現在はスマートフォンを持てず電話することができませんので、テーブルなどに置きスピーカーに切り替えて通話をしております。
・固定電話での通話について、当時はボタンも普通に押せてましたし普通に持って通話ができておりました。現在は固定電話のボタンを押すのが必死で当然通話もテーブルなどに置きスピーカーに切り替えないとできません。
・ＰＣ操作について、当時は指がある程度動きが悪くなってきておりキーボードをタイプすると誤入力が多く、正常な時よりも10倍ぐらい時間かかってたと思います。現在はキーボード入力などは不可能です。
→文字入力について、Google の音声入力とスクリーンキーボードを併用して使ってます。
・マウス操作について、当時は全く問題ありませんでした。現在は曲がった指でギリギリできる程度。特に人差し指中指が曲がっているので、時にダブルクリックしんどくなり、時に中指が言うことを聞かず右クリックしっぱなしと言う情けない状態になる時もあります。
→マウスについては、そのうち普通のマウスが使えなくなるので、両手で支えるトラックボール 指輪マウスもいつでも使えるようにしておいて 、加えてスイッチで決定ができる視線入力もできるようにしてあります。
・不随運動について、当時はクローヌス（勝手にピクピク動く）が局所的に長い間起こり、無くなったと思ったらその部分の筋力が弱くなっていました。現在は全身に起こりますが、特に両足の膝下の前及び後ろ、両足の太ももに起こり3か月ぐらい止まらない 、加えて左脇腹付近・背中肩甲骨付近にもよく起きている。特に左脇腹はクランプが起きる。
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。