先日、再生不良性貧血の患者会に参加してきました。
過去に何度か参加しているものの、あまりお話も出来ず…
ＡＡなのでＡＡの話だけはしっかりと聞こうと思いましたが
ＭＤＳ、ＰＮＨへの移行も考えると全てしっかり聞きたい。
ＰＮＨは勉強不足なのかあまり理解できず、後に提供される
ＤＶＤなどでもう一度復習が必要。
ロミプレートを5年注射しているので、ロミプレート治療して
いる方と情報交換など出来たらよかったのですが、なかなか
巡りあえず。
個人的にはロミプレートで副作用は感じない。
しばらくこのまま様子見する予定。
個人的（素人的）にはこの治療にも限界を感じている。
数値は上がりもしないが、下がりもしない。
とりあえず下がらなければいい、と思っています。
血小板は上がらない、そういうタイプの人もいると思います。
病歴もかなり長いので生きているだけでもありがたい。
高価な治療を公費で出来ているのがありがたい。
生きているといろいろと大変なこともあるけれど
治療に関しては感謝しなくてはね。