婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん -6ページ目

婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん

2019年5月
婦人科系希少ガンの外陰ガン(扁平上皮癌)と診断されました。

6月手術 ・両鼠蹊部リンパ節郭清 ・ⅢB

現在は経過観察中

稀な癌のため情報が少ないので、もしかしたら参考になる方がいらしゃるかもしれない。。と思い体験記を綴ります。




突然ですが
ただ今入院中です



3年9ヶ月前と同じ

国立がんセンター中央病院の
婦人腫瘍科病棟で
スカイツリーを眺めています



でも
すみません!


再発や転移ではないので
ご心配なく…



リンパ嚢胞や蜂窩織炎でも
ありません






今回は

主治医の提案で
QOLを上げる為の手術を

形成外科の先生に
していただきました



主治医曰く

婦人腫瘍科と
形成外科のコラボ

だそうです



病院ではコンサルテーションというらしいです。



コンサルテーションとは
『異なる専門性をもつ複数の者が援助対象である問題状況について 検討し、よりよい援助のあり方について話し合うプロセス』だそうです。




前の手術して頂いた時の
患部の再建手術になるのかな。。

手術内容には
瘢痕拘縮形成術
はんこんこうしゅくけいせいじゅつ
と書いてあります



読めない
絶対 覚えられない名称です(^^;


☆難しい手術名ですが

あまり素敵な話題ではありませんので

予めご了承ください☆




3年9ヶ月前の
手術の跡の縫い目は
とてもきれいなんですが。。


自分では直接見えない場所なので
画像で見せて頂いておりますが
本当にきれいでした



その縫い目の中に
尿道の入り口が 
隠れているそうです


尿道口=略してUOとしますね
(urethral openings)



前回の

手術の前の説明の中で

術後
お小水は真っ直ぐ出なくなり
散らばったシャワーのような感じになると思います

と言われていましたので

それは納得していました



それより!

何より!


この病院の主治医に出会うまでは

人工尿道になるかも

と言われていたので。。


尿道を救って頂いただけでも

本当に有難いのです♡



真っ直ぐ出ないくらい
なんでもない!  

と受け止めて


日々感謝しています♡
 



主治医からは
定期検診の度に

お小水の出る状況は
どうですか?

と聞かれます

私は毎回
相変わらずです
と笑って答えていました





術後2年半ほど経ってからは 

主治医の腕が良くて
きれいに縫い過ぎたせいなのか?

私の歳のせいなのか? 

原因はハッキリ
分かりませんが…
 

どうも年々
傷口の縫い目の中に
UOが入り込んでいるらしく

そのせいで
時々…岩を流れる滝状態 
になっていました



でも!

正直なところ

それで困る時は

・健康診断で検尿する時
・和式のトイレしかない時

くらいです



それは


年に数回のことですし
ちょっとしたコツで工夫すれば



なんとかなります




普段のトイレも

ウォシュレットや
マゴちゃんが使っている
赤ちゃん用のお尻拭きなど。。

世の中には便利なものが
たくさんあるので

UOから真っ直ぐ出なくても
岩を伝わる滝だとしても 


清潔に保つことは
容易に出来ます





でも

多分。。

主治医はいつも
それを気にされていたようでした


   

そして 

昨年末に 突然!

定期検診の時に
画像を診ながら

UOを広げる手術が出来るか?
形成外科の先生に
相談してみようかな〜


と独り言のように仰っておりました


本人の意思や希望は
全く確認されなかったので。。

本人は私

あ〜そうなんですね〜
そんなことができるんですか!?



なんて
他人事のように
聞いていたのですが。。




それから
直ぐに

主治医から電話があり

形成外科の先生に相談したら
きれいに手術できる
とのことなので

形成外科を受診してください!

と言われました


えー?本当に?
手術をすることになるのかな? 

と半信半疑。。な私




初めての形成外科に
ドキドキしながら
受診すると

形成外科長のA先生は



とても穏やかそうな先生で
安心できました(^^)


形成外科長のA先生は
先日
希少がんセンターの
オンラインセミナー
『外陰がん膣がんの手術について』
と言うテーマで
主治医と一緒にコラボ講義を
していらしゃいました


その時
初めて知った

形成外科の技術の高さ
人間の身体の再生能力に

素直に感動しました!
 



私の手術が
具体的に決まった時も

A先生は
巧みな図説と
ご自分の手を例えに見せながら

手術内容の説明を
詳しくしてくださいました


表は真っ直ぐ1箇所に
裏は斜めに2箇所切る

間の山を切っていき

表と裏を
代わりばんこに重ねると

庇(ひさし)が丘のようになる 




まるで 
なぞなぞ問題 (^^;


残念ながら
全く理解出来ませんでした。。


この時
私が確信したことはひとつ!

A先生は
手先が器用で

細かい工作も得意に違いない!!

ということだけ✨
 


でも
さすがのA先生も

今回は
患部がどのくらいの厚さがあるか?
などなど
手術してみないと分からない
ということも多いらしく

手術しながら決めて行く

とのことでした

  

そうですよね!
その場で
やってみるしかないですよね

大変ですけど
いろいろやってみてください
よろしくお願いします



なんて
まるで他人事の様ですが…
分からないし
見えないし…
ここまで来たら

もう
お任せするしか
ないですよね(^^)





なにしろ
約20万に1人の希少ガン




前の手術の時も

術後の思いがけない
リンパトラブルなどなど。。 



予想を超える展開に

先生方も本当に
大変だったと思います


その時も 

とにかく
いろいろやってみるしか無い! 

と言う感じだったのです



この手術にしても 
前例は無く

やってみるしか無い 
のだと思います

多分。。。





なのですが


実は

私の主治医は 
今年度で定年退職されるので

今後
手術する患者さんは


表向き
他の先生が 
担当になり

検査や入院の

指示を出してくださる担当医を

引き受けてくださったのは


同じ婦人科の

優しい 

U先生


主治医とは真逆タイプの方でした

淡々と優しい口調で
お話が進む…

しーんと静か〜な診察室。。。


とても新鮮でした!!笑


私の主治医の診察時は


静けさはなく
いつも笑いが絶えません 


そのくらい
面白いお茶目な名医です


病院内でも有名人です(^^)



とにかく 

寡黙で優しいU先生の指示で
手術のための様々準備が
始まりました


入院申し込みをしたあと
患者サポートセンターでの
看護師さんとの面談は2回

レントゲン
血液検査
心電図
歯科 

などの様々な検査に加え


お薬面談
麻酔科の面談



3年半前を
思い出しましたが  

その時よりも

ずっと丁寧な流れに
なっていました



看護師さんとの面談では
アレルギーや身体の様子など
詳しく聞かれ

不安なく入院生活や手術を
向かえるように

また
これには 
入院期間をなるべく短くすること

を目的にもされている
とのことでした



なるほど。。


私は 
多発性未破裂脳動脈瘤
を持っているので 

そちらの病院の
脳神経外科とも
しっかり連絡を
とってくれていたことも

安心材料でした



最後には
入院生活のオリエンテーション
として
20分間のDVDを観ます

これも
前回の入院ではありませんでした




このように
大変な大手術をされる方と
同じようなに丁寧に
準備をしてくださるシステムに
恐縮しながらも

優しい看護師さんたちや
丁寧なシステムに
心から感心して
感謝の気持ちで
いっぱいなりました♡




主治医が提案してくださった
手術ですが

その準備の中には

発案者の主治医は
不在の中

半信半疑な私と(^^;

頼まれて
引き受けてくださった

形成外科のA先生

同じく
担当医を頼まれた

婦人科のU先生

との共同作業


戸惑いながらも
どんどん進んでいくうちに。。

だんだん…


あ〜本当に
また入院して手術するんだ!

と実感してきました


 
少しの不安はありましたが

うまくいけば!


こらから
健康診断時の検尿も

和式トイレしかない
古い施設でも



困ることなくなるのかな?


やっぱり楽になるのは
嬉しいです(^^)



そして

がんを摘出した後にも
こんなこともできるんだ!

という実績が作れたら。。




今後の 


同病の方々の参考や
術後の治療の

お役にたてるかもしれません




なんせ20万人に1人の希少がん

先生方も初めての試み




うまく行きます様に!






そして
今日は入院6日目

術後5日目


おかげさまで
手術は無事に終わりました



小さな手術でも
全身麻酔だからか

さすがに
一晩は辛かったけど


今は少しずつ
痛みも取れてきています
 


今回は


手術した
次の日から

歩けてるし
少しでも食べられるのが


嬉しいです♫


前の大きな手術の時は
歩けたのは3日目


その後も
ずっと食べられず。。
栄養士さんのお世話になりました






まだ
導尿カテーテルは
取れないので

手術した効果は
分かりません。。
 


でも

毎朝
毎夕
様子を診に来てくださる

形成外科の
病棟担当の
可愛い女性の先生が

楽しみですね♫

って言ってくれました(^^)


担当医を引き受けて下さった

U先生もお顔出してくださいます


そして

お茶目な主治医も

朝に夕にいらしては

笑わせてくださいます(^^)


お見舞いに来てもらえない

コロナ禍の病棟には

とても

有り難いです♡






さて

私の

UOさん
どーなってるのかな!?






ということで。。

ただ今入院中




でも

元気です(^^)





長文を読んでくださり
ありがとうございました♡