婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん -22ページ目

婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん

2019年5月
婦人科系希少ガンの外陰ガン(扁平上皮癌)と診断されました。

6月手術 ・両鼠蹊部リンパ節郭清 ・ⅢB

現在は経過観察中

稀な癌のため情報が少ないので、もしかしたら参考になる方がいらしゃるかもしれない。。と思い体験記を綴ります。


こんにちは



今日はクリスマスイブですね





宗教に関係なく
信じていても
信じていなくても


今夜の空には
たくさんの
天使さんたちが
いるそうです



いつかUFOが
見てみたいなぁ〜
なんて
思って夜空を見上げるように

イブの夜空も
天使がいないかなぁ〜
なんて
見上げてみたりして。。。







つたないブログに
ご訪問ありがとうございます




20年ほど前からの
デリケートゾーンの湿疹が
希少ガンだったと
診断されたのは
2019年5月のこと

個人クリニックから
2つの病院を経て
2019年5月
国立がんセンターへ
辿り着き
6月に入院・手術











告知された日から

ずっと
変わらない
願い


それは


同じ病気の人と
話したい!



医学的な
表面的な話じゃなく

実際に
罹患した人からの
話を聞きたい


同じ思いを
共有したい

体験話を聞きたい

いろんなことを
教えてもらいたい





なんせ100万人に
5〜6人の希少がん

多分
全国で一番
治療実績がある


国立がんセンター中央病院でも
年間の手術数は
1桁らしい…



昨年は6月の時点で
私で二人目だったようでした






手術前も
退院してからも

毎日のように
同病者のブログがないか
探していました



でも
見つからない。。。




検診の時には
主治医に


現在
同じ病気で
通院している方がいるか?
聞いてみる


この病院には
全国で唯一の
希少がんセンターが
併設されているので


そこのスタッフにも聞く



でも

主治医のK先生からは

今現在
この病院で
外陰ガンで
治療に通っている方は

いません


と言われ


希少がんセンターの方には
過去にはいらっしゃるけど
皆さん高齢なので


多分
恥ずかしいからと
表には出てこない

と言われました。。。





そうか

残念



なので

もちろん

患者会もありません




だけど

高齢の患者さんでも
SNSなどしてなくても 

もしかしたら

仲間がいたら安心するのでは?
と思い


希少がんセンターの方に

その方たちに
私の情報を
伝えていただいても
良いのですが

と提案したのですが…



やはり
個人情報は
病院側からは
伝えられないらしいですね。。。



どうやら
病院を頼るのは無理だ

ということだけは
分かりました







それからも
しばらくは


ブログなどを
チェックしていましたが



そのうち

退院鬱にもなって
前向きになれなくなって…




もう
諦めよう!




探すことも
やめていました









ところが!

手術して
半年以上が経った



2020年1月末のこと




なんとな〜く


久しぶりに
ブログを検索すると…




ン⁉︎

アレ⁉︎



同じ病気の方の
ブログを発見!!!


しかも。。。


同じ病院!?



その上…


主治医も同じ⁉︎





すご〜い(^^)/♫




それは
ご存知の通り 

人気ブロガーの
apricotさんでした!







apricotさんのブログを
見つけたときは


大袈裟ではなく


奇跡?!


と思い

嬉しくて

早速
コメントを送りました(^^)




その頃の
apricotさんは
入院する前で

病棟のこと

入院生活のことなど

色々なことを
知りたそうでした


私も
入院前に

同じ入院経験ある人に
色々なことが
聞きたかったなぁ〜 

と思っていたので…
 


思い切って

頑張って

勇気を出して!


「もし
よかったら
お会いしませんか?」


メッセージを送ってみました



それから
話はトントン…と進み





2月


入院前のapricotさんと
JRの某駅で待ち合わせ♫



初めてお会いしても
親子ほど歳が違っても

それは
同病者という
共通点があるだけで


楽しいお喋りタイム
を過ごせました


ついに願いが叶い

本当に有り難かったです!





初めて
apricotさんとお会いした
次の日

たまたま
私の定期検診日でした



いつものように
診察室に入った途端…


主治医のK先生の方から

イヤ〜Nancyさんに続いてさぁ〜 
同じ病気の方が
今度手術するんだけど…


と話し始めたので


あ!
私その方のこと知ってますよ
実は昨日お会いしたんです



え!そうなの⁉︎
なんで?



実は
その方のブログを通じて
知り合えました(^^)

やっと仲間が見つかりましたょ〜♫


そうかぁ〜
それは良かったですね!



私がずっと仲間を探していたので
K先生も看護師さんも
とても喜んでくださり


じゃあ
希少がんセンターの人にも

仲間に会えたことを
伝えておきますね!



と言ってくださいました(^^)♫


先生は個人情報を私に伝えたのではなく

同じ手術をする人がいるから

その執刀医が内診時に来ます、ということを

伝えたかったようです






その日から

apricotさんは
かけがえのない友人になりました



一緒にいても
違和感なく

実の娘のよりも
気を使わずに
なんでも話せるのは

やはり

希少ガンの
同病者だから
というのは大きいですね


もちろん
それだけでは無く


apricotさんの
ブログで分かるように
彼女には

素直で
親しみ持てる雰囲気があって

ブログが人気なのは
皆さまも
その雰囲気に共感できるから♡
ですよね(^^)



その後すぐ
3月には


宮崎のうさみみさんとも
ご縁があって

apricotさんと三人で
スリーシスターズ
というユニットを組みました



違う!ユニットは組んでませんが…笑

でも
そのくらいに繋がりを感じています

なんでもない日常の話題
シリアスなこと

情報交換
など


三人のやり取りに

大きく頷いたり
大笑いしたり

時には
陰ながら泣いたり…

心強く
いつも助けられてます♡




それから
それから。。

apricotさんの
ブログがきっかけで
がんセンターの
K先生に辿り着いた

りくさんも♡

貴重な同病者!


5月の定期検診日には
またまたK先生から


またお仲間の手術がありますよ
と伝えてくださったので


実はその方も
apricotさんのブログを
フォローされているので

お会いしたことはないですが
知ってますよ(^^)


というと

大きな目で驚かれ!

そして
喜んでくださいました♫


りくさんとは

この後

お会いできました(^^)


りくさんのブログは
様々な違う視点から
大胆でステキなブログを
書いてくれてます

彼女は
愛に溢れるオーラがあって
とっても元気がもらえます♡





7月には


種類は違うのですが
同病者のhimawariさんにも
会えました♡

この時も今も

大変なのに
強く明るい雰囲気は
本当に
ひまわりのイメージがピッタリ!
でした


彼女には
apricotさんと『ファイトを送る会』
を企画したのですが
逆にパワーをもらえました
ありがとうございました♡






8月には

病院仲間のブロガーさんたちと
お会いすることが出来ました♫
『パリ子の会』の誕生です(^^)


同じ病棟に入院していた経験は
言葉にしなくても
深く深く通じ合えるものが
ありました♡




そして
この日がきっかけで

ずっと迷っていた
ブログを
私でも始める勇気を貰えました!




パリ子の会の皆さま
ありがとうございます♡






そうだ!

秋には元気で明るい

asanohikariさんにも会えました♫


やはりapricotさん繋がりでした(^^)

感謝です♡









若くないのに

ブログなんてはじめて




大丈夫かな。。



と 恐々…でしたが




実際は


心の中で繋がれた


ステキなブロガーさんたちが
何人もいてくださり



温かな気持ちになれました♡





皆さまのブログに

感心して

元気をもらって

感動して

大切なことを教えられて

助けられて



毎日

手のひらで美しく光る

小さな宝石をキラキラ

もらっているように

思います






一年前には
全く考えられなかった


今の展開には



♡感謝しかありません♡



ありがとうございます




いつも皆さまのことを想って
応援しています♡