今までの人生
息子が病気になり、病気を治すために出来る事をやるしかありません。
私は医者でも無ければ、研究者でも無いため薬を作る事も、手術をしてあげる事も、点滴する事さえ出来ません。同じ血液型ですが持病のため輸血する事さえ出来ません。
じゃ、何もしないのか？
そんな人（親）は誰もいないとと思う。親は我が子を救うためになりふり構わず出来る事を探し、出来る事をやっていると思う。
では、自分には何が出来る？
１：パソコンのスキル
私は子供の頃からよく電子部品を解体して、仕組みを知ろうするほど機会イジリが好きでした。そんな事もあり、最終的には「パソコン」で出来る全般に広く、浅く詳しくなり仕事もシステム関連の仕事をしている。その経験は、家族会の活動のおいて役立っていると思う。（ホームページの作成／登録フォームの作成／管理／資料の作成・・・）
２：バンドでの経験
９月８日（日）に東京品川で初めて横紋筋肉腫の治療で有名な医療従事者の方と共にセミナーを開催出来る事となりました。が、セミナーを開催した事は無いため色々と調べて行くと、準備の中に「音響」があります。ここで、昔やっていたバンドの経験が生きました。それは、「ミキサー」の存在と、そのクセの強い設定を事前に知っている事であった。沢山のツマミ、沢山の差込口。事前情報が無ければ、何をどこに繋げていいのか？迷う事を事前に知っていたため、事前に機種を聞き設定を確認する事が出来ました。
３：バイクの趣味
少しひねくれていた時に友達から乗せてもらったバイク（XJR400）。これに興奮した日の事は今でも忘れない。そこから数々のバイクの乗った。今では、仕事、病院、家の間を渋滞を気にせず走れる事で、入院中の息子がしんどい時に食べたい物を買って行き、家で待っている兄弟のために早く家に帰って夕ご飯を作る事が出来る。もしバイクの乗っていなかったら、無理な話だった。
４：仕事の経験
仕事のシステムエンジニアはパソコンが主。では無い。それに関わる人や、物、場所など調整事が大半である。それには、事前の準備、実行、反省と、その物事を遂行するために必要な知識がある。それらは、会の運営に役立ったと思っている。
５：出来ないこと
一人では何も出来ません。仲間と共に、この病気を何とかしたい。この強い想いを持った同士があつまる事で大きな力になっております。
・ビジネスマナーとして対外の人と折衝するのが得意な人。
・価値観が違うからこそ、出てこなかった言葉を言える人。
・自身では持ちえない人脈を持った人。
・全てを自分事として、その責任を全うしようとする人。
・母親だから、女性だからこそ、の考えができる人。そして、その逆もしかり。
・そこ抜けの明るさで場を和ませる事ができる人。
・絵が得意な人。
必要なのは「この病気で苦しむ人を一人でも、一秒でも早く無くしたい」っと想う心だけです。他にも「会計が得意」「英語が得意」「薬の知識がある」など色々なスキルの人が同じ方向に向けば、物凄い事が起こせると信じています。
そして、その後にきっとある、「奇跡を起こせた」、瞬間を一緒に見て頂ける同士を集めて行きたいです。
前置きが長くなりましたが、一つの集大成として私も所属している家族会で公開セミナーと対話会が開催できる事になりました。公開セミナーでは、どんな話が聞けるのか、我々も知らないためとても楽しみにしております。
ただのサラリーマン、主婦であつまった同士が、著明な先生に参加頂けるセミナーを企画から開催まで寝る間を惜しんで準備しております。
東京近郊の方は是非、参加頂けば大変嬉しいです。