最近訪問する方のブログで
時々目にし・・・気になっていた記事があります。
掲題タイトルの内容での物で、
考えさせられる事の多い記事でした。
記事を読み・・・私のような者でも、少しでも
力になれることがあるなら・・・っと思い、
参加させて頂きたいと思いますm(__)m
また皆様方にも・・・
下記の文章を日記に貼り付けていただいて
一人でも多くの方にこの病気のことを知っていただき、
協力していただけたらと思いますm(__)m
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
皆様・・・この病気を知っていますか？？
【ムコ多糖症] （Mucopolysaccharidosis、MPS）
この病気は・・人間の中でも小さい子達に見られる病気で
小児難病になります。
この病気は進行性の病気で、病状は後戻りしません。
日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、
病気の方々は苦しむことになり・・・
中には治療が間に合わない方が出てくることにもなりかねません。
しかし・・・この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間で知られていない病気で
（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、
この患者さん達が、厚生省に出向いている姿が報道されました。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。
この方達を救う為に私達ができること。
それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、
早期に治療薬が許可されるよう、
認知度を高める努力をすることだと思います。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
http://www.muconet.jp/
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
［ムコ多糖症］
遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質【ムコ多糖]を分解する酵素が
先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気です。
このためムコ多糖症は、日々症状が進行していきます。
溜まっていく「ムコ多糖」は、様々な臓器に障害を起こし
結果として徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い
早期に亡くなられます。
病気の重篤度と症状は個々の患者さんによって違いますが、
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴い・・
重症の場合は成人前に死亡すると言われています。
（ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。）
つい数年前までは、
ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。
骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、
移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。
欧米では、最近になり、新しい安全な治療法が開発され、
認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。
http://www.muconet.jp/
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
10月6日、史上最大のが開催されます。
詳細は以下のアドレスでご覧になれます。
http://www.muconet.jp/topics/070803.html
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、
微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007 第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
・・実は・・バトンとか良く分からないので
お断りさせて頂いてたり、スルーしていましたが
・・・今回は、バトンというよりも、
皆様方に知っていただきたい
協力をして頂きたいという記事を見かけ
微力ながら・・・・
私のブログでも協力できるのかな？っと
ココに記事を貼り付けさせていただきましたm(__)m
もし文章の写し違いや、内容が間違っているようでしたら
指摘していただけると嬉しいですm(__)m
時々目にし・・・気になっていた記事があります。
掲題タイトルの内容での物で、
考えさせられる事の多い記事でした。
記事を読み・・・私のような者でも、少しでも
力になれることがあるなら・・・っと思い、
参加させて頂きたいと思いますm(__)m
また皆様方にも・・・
下記の文章を日記に貼り付けていただいて
一人でも多くの方にこの病気のことを知っていただき、
協力していただけたらと思いますm(__)m
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
皆様・・・この病気を知っていますか？？
【ムコ多糖症] （Mucopolysaccharidosis、MPS）
この病気は・・人間の中でも小さい子達に見られる病気で
小児難病になります。
この病気は進行性の病気で、病状は後戻りしません。
日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、
病気の方々は苦しむことになり・・・
中には治療が間に合わない方が出てくることにもなりかねません。
しかし・・・この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間で知られていない病気で
（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、
この患者さん達が、厚生省に出向いている姿が報道されました。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。
この方達を救う為に私達ができること。
それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、
早期に治療薬が許可されるよう、
認知度を高める努力をすることだと思います。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
http://www.muconet.jp/
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
［ムコ多糖症］
遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質【ムコ多糖]を分解する酵素が
先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気です。
このためムコ多糖症は、日々症状が進行していきます。
溜まっていく「ムコ多糖」は、様々な臓器に障害を起こし
結果として徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い
早期に亡くなられます。
病気の重篤度と症状は個々の患者さんによって違いますが、
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴い・・
重症の場合は成人前に死亡すると言われています。
（ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。）
つい数年前までは、
ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。
骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、
移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。
欧米では、最近になり、新しい安全な治療法が開発され、
認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。
http://www.muconet.jp/
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
10月6日、史上最大のが開催されます。
詳細は以下のアドレスでご覧になれます。
http://www.muconet.jp/topics/070803.html
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、
微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007 第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
★。、::。.::・'゜☆。.::・'゜★。、::。.::・'゜
・・実は・・バトンとか良く分からないので
お断りさせて頂いてたり、スルーしていましたが
・・・今回は、バトンというよりも、
皆様方に知っていただきたい
協力をして頂きたいという記事を見かけ
微力ながら・・・・
私のブログでも協力できるのかな？っと
ココに記事を貼り付けさせていただきましたm(__)m
もし文章の写し違いや、内容が間違っているようでしたら
指摘していただけると嬉しいですm(__)m