〜脳脊髄液減少症〜
脳脊髄液減少症は脳と脊髄の周りを満たす、髄液が少なくなり、頭痛をはじめとしたさまざまな症状が引き起こされる病気です。
私の学校では、脳脊髄液減少症を理解してくれる先生がとても少なかったと思います。
(数人、理解のある先生がいたので、救われました)
授業の途中でどうしても、頭が痛くて保健室にいこうと思い、先生に言ったら、
我慢できるでしょ？頭痛くらいなら最後まで授業を受けなさい。と言われたこともありました。私の場合、急に頭が痛くなることが多く、数分前までぎゃーぎゃー騒いでいたのに、急に痛くなり起き上がってられなくなることもしばしばありました。
保健の先生は、ベットで寝させてくれたら良くなる場合もあるのに、ベットで寝かせてもらえず、さっさと早退させます。もう少し学校にいたいと言っても聞いてくれませんでした。
ベッドで寝られるのはI時間と決まりがあるようなのですが、あなたの場合はよくなるはずかないがないと決めつけられていました。
学校の先生からは、脳脊がわかる前にてんかんを発症していたため、仮病と言われることはありませんでしたが、脳脊患者さんの中には、怠けている、仮病だと言われることも多いそうです。
他の疾患がなかったら、きっと仮病とか不登校と言われていたのではないかと思います。
我慢できるでしょ？と言った先生は私が歩行障害で歩けなくなった途端に
無理しなくていいよ？入院どうだった？
など、態度が急に変わりました。体調は歩けていた時の方が悪かったのに…
みえない病気は大変だと改めて実感しました。
ですが車椅子生活の時は周りの視線が気になったし、冷たい対応の人もいました。
やはり、どちらが良くてどちらが良くないとかないのかなと思います。
また、脳脊は難病にもかかわらず、難病指定されておらず、障がい者手帳、障がい者年金を取りづらいと思います。
なので、高額な医療費が必要とされます。私自身も脳脊髄液減少症で歩行障害になり、歩けない時、車椅子が必要でしたが、障がい者手帳を持っていないため自費で車椅子を作るとなると、とても高額になるので、市から借りていました。
ですが借り物なので、返却期限もありますし、自分に合っていないので体のあちこちが痛くなりました。
てんかんは自立支援があり、外来受診のお金は、1割負担ですし、脳脊よりは簡単に障がい者手帳を取ることもできると思います。
脳脊よりも症状が軽い人が障がい者手帳を持っている場合がかなりあると思います。
はやく政府や医師会が脳脊髄液減少症を認めてくれればいいなと思います。