約10ヶ月がたった頃母が調べに調べつくした結果、ネットから脳脊髄液減少症という病名にたどりつきました。
なぜ10ヶ月もかかったかというと、インフルエンザ後に発症する病気を探していたためです。
また、交通事故でもスポーツ外傷でもなかったからです。
症状が重なる部分がたくさんあり、その頃は毎日吐き、学校に丸一日行ける日はありませんでした。頭痛、吐き気をはじめとした頚部痛、耳閉塞、、光過敏、股関節、ひざ痛がありました。おそらく起立性頭痛もあったと思います。
大学病院の先生に脳脊髄液減少症の検査をしたいと伝えました。するとじゃあ脳のMRIはてんかんの病院でとっていたので脊椎のMRIをとることになりました。
結果は怪しいところはあるけどはっきりとはわかりませんでした。
大学病院でもRIシンチはできましたがはやく検査をしたかったため、また大学病院ではブラッドパッチが出来ないということもあり専門医のいる病院に紹介状をお願いしました。
ですがその病院は初診の予約をとるのに3ヶ月くらいかかるのでその先生が週に1回来ている病院にいくことになりました。
大学病院の先生は脳脊髄液減少症の学会などで発表をしている先生で専門医の先生とも一緒に研究を進めている先生でした。
なので脳脊髄液減少症を何故疑ってくれなかったのかと少し残念な気持ちにもなりましたが、それほど脳脊髄液減少症は診断が難しいとあらためて実感しました。
色々な医者にかかりましたが精神的なものだと言われることが多かったので私はもう精神的な病気なのかと思っていました。
なので脳脊髄液減少症と聞き症状がほとんど当てはまった時、病名がわかるかも？とホッとしたような嬉しいような、また病気かという少しがっかりなような複雑な気持ちでした。