5月末に退院して、採血の結果が落ち着いたのが6月中旬。本来なら１クール1ヶ月の予定でしたが、2ヶ月かかりました。
そして6月後半２クール目が始まりました。
前回より薬の量を減らし4分の３に。
けど、7月の中旬あたりから採血の結果が下がり始め、前回より数値が悪く、回復も遅いんです。
下がり始めてからは毎回輸血が必要になり、週に2回輸血することに💦💦
輸血しても下がり続けるので回復しないのかと思ってましたが、先週あたりから少し回復の兆しが見え始めた気がします。
でも、まだ輸血が必要なレベルで次回もまたする可能性はあります。
もう今クールだけで輸血８回。
入院中は2回で済んだので、骨髄のダメージが強くなってるんだと思います。
入院をすすめられましたが、頑なに断り続け通院して輸血で乗り切りました。
体調は少し貧血があるかな位。ヘモグロビンがあまりに低い時はやはりクラクラしますが、それは輸血したら数日で良くなりました。
私の場合血小板の方が毎回輸血レベルになってしまうのですが、それは体感的にはほとんど分からず、元気に過ごすことが出来てます。ただ、脳や内臓の血管から出血しやすくなり命に関わるレベルの時もあるし、あざになりやすいので気をつけて生活してます。
輸血はリスクもあるのであまりしたくないのですが、しょうがないですよね。
でも、献血してくれてる方がいるおかげで、今生きていられます。毎回本当に感謝してます。
そして、ここ1ヶ月週に2回東京の病院まで通ってたのですが、コロナ禍なので主人が車で送り迎えしてくれてます。申し訳ない💦💦
高速代、ガソリン代で往復14000円位かかります
プラス主人はその日仕事が出来ません
輸血になると朝早く行っても帰りは夕方遅くなります。
土日はお休みなので週に3日しか仕事が出来ず、最近は少し不機嫌になる時があります。
かと言って電車やバスで行くことは許してくれないので、どうにもなりません。
コロナ前は出張のついでに行きだけ車で送ってもらってたので、そう負担もかけてる認識ではなかったのですが、コロナが全てを変えてしまいました。早く収まってくれないかな。
輸血代に交通費、仕事も出来ない。負担が多く辛い治療です
色々考えると、次回またこの治療続けるとしたら、入院した方がいいのかな。
どっちが家族への負担が少ないかよく考えようと思います。
こんな大変な副作用と闘って、来週久々にCTです。１クール目の時は効果はあったけど、今回は薬の量も減ってるし、時間も経ってるので結果がどうなってるか不安です。
長々愚痴と経過報告でした。