こんばんは。
少し長いです。
今日は呼吸器内科での
【肺移植】 についての お話の日でした
あらかじめ
質問したい事をまとめて行きました
移植について
①私の程度で肺移植は可能なのか？
②程度が初期であっても 話を聞きに移植手術出来る病院へ診察に行くことは出来るのか
③その場合、また検査が必要になるのか？
④移植後のリスク、予後、再発
⑤どこの病院か
肺線維症の家族性について
※私の母、叔母も肺線維症の為
とても気になる事項です
先生は私の母の肺のレントゲンやCTの画像CDを母がお世話になった病院から入手されていました
家族性を特定するのは
凄く難しいこととおっしゃっていました
身内がなったから
はい！家族性と言うわけではないと…
そーなんかぁ
身内から3人もなったら家族性でしよ？
って素人は思っちゃいますけど
家族性となると我が息子たちは
どうなんだろうと
そこが1番気になる
遺伝なら気にしてもどうにもならない事だけれど
それでも禁煙などでリスクを最小限に！
(息子がタバコ吸うんです
)
)①〜⑤
①今の状態では、移植手術の対象ではないと思われる。 でも、いつのタイミングとかドナー登録とかは 私の主治医は良く分からないらしく
②それも含めて、移植手術をしている病院に
診察してみても良いとの事。
③検査は今までのデータを出してくれそうで、それ以外に必要な検査があればするかもしれませんとの事。
④私の主治医は、移植にはあまり前向きな感じではなく、リスクを考えたら…みたいなお話です。
免疫制御剤を一緒飲まなければならないとか
ずっと不安があるとか。
(それは移植しなくても同じだと思うのですが
)
)⑤病院は岡山医大か京都の病院だそうです
あと
オフェブの飲む時期についてです
私は進行を少しでも早くから
止めたいので お薬欲しいと言いました。
でも、先生は
私の進行の度合いが
早いのか、ゆっくりなのかまだわからないので
飲むのはもう少し先でと…
副作用もあるので
今、ほとんど大丈夫で生活してるのに
辛い副作用を経験する必要ないかと…。
えー
どうしたら良いの
良く分からない
今は大丈夫って…
咳はずっと出てるし、
階段登るのはしんどいし
人と同じペースで歩けないのに
もっと進行されてる方もいらっしゃるのも
もちろんわかってます
私はまだ軽い方なんだなって事も
でも！！
進行を遅らせたいから飲みたいし
その為のお薬なのに
ある程度進行しなければダメなのですかね。
結局、移植にしても
お薬にしても
進行して ほかに手立てが無い！って
ならないとダメってこと？
今は大丈夫でも
いずれはなるってわかってる病気なのに‼️
完治する事もなく
進行を遅らせたって
それもどれくらいかも分からず…
なのに、苦しくなるまでは
ほったらかしなの？
逆に言えば
そんなに
画期的なお薬ではないってこと？
効く人もいれば効かない人もいるのかな
私の中では
またもや モヤモヤ
次回は9月に
診察です
検査もします
その時にまたお薬の話をするんですが…
(進行がどうなのか)
その時に
移植できる病院の先生を
紹介してもらおうかと考えています。
難病、不治の病とはいえ
やはりいろんな症例や経験豊富な
drのお話を聞きたい
これが、今日思ったことです