病院行ってきました
なんだろね
病院ってとこは
予約してるにもかかわらず
絶対1時間は待たないとあかん
待ってると
ドキドキ感増すんだよね
先生からのお話は
この前の気管支鏡の検査では
特に異物や異常なし
(アレルギーになるものが無いってこと？)
レントゲンやCTなどの所見で
間質性肺炎の肺線維症と診断
ここで
聞きたいのですが
間質性肺炎でも
特発性間質性肺炎でなければ
「難病指定」はもらえないのでしょうか？
私の場合
母と同じ病気、叔母も同じ病気
「家族性」になるのでは？
Dr.は何て記入してくれるんでしょう
私が難病の申請したいと申し出た時
もらえるかどうかわからない
まだそこまでひどくないって感じで
言っておられて、
私は え？程度によって違うんですか？
病名がつけば受けれるんじゃないんですか？
って聞いたのですが…
なんだか曖昧。
そして
肺移植とか受けれますか？
年齢的に無理ですか？
って聞いたところ
それも
うーんそうですねぇ…って
言葉を濁して終わりました
私の治療にあたっては
主治医のDr.だけではなく
最初に見て頂いたDr.や
ほかの呼吸器科のDr.と相談しながら
やってるのはわかるんですが
とにかく若い先生で…
若いからダメってことではないんですよ
歳いっててもヤブ医者もいますから
でも、貴方は何人の間質性肺炎の患者さんを見てきたんですか？って聞きたくなる
ただでさえ少ないこの病気、
少しでも経験のあるDr.に見て欲しいと
心の中で思ってます
お薬に関しても
抗繊維化薬で💊とは
言われましたが
飲む時期は、まだそんなに酷くなってないので
今すぐ飲まなくても良いかな
こうなったら飲みなさいって言う基準が
ないんですって仰っていましたが
繊維化を遅らせるなら
一日も早く飲んだ方が良いのではないのでしょうか？
なんだか？？？って思うことが色々あって。
その場で聞けば良かったんですが
なんだか頼りなくて(頼りなく見える)
聞けませんでした。
予後についても
言葉濁してました
ま、それは仕方ないかなとは思ってますけどね
人それぞれですと言われました
(そりゃそーだろと心の中でツッコミ)
難病申請して
どれくらいで認可降りるんでしょうか
3ヶ月くらいかかるのかなぁ
次の呼吸器科の診察は
9月の初めです
肺機能検査とレントゲン 診察です