車椅子生活になってサプライズなプレゼントは難しくはなったけど、その気になれば何とかなる。🦾💦

日頃の感謝な気持ちを込めて!

「ありがとう」って…カードに書いてくれるのかと思ったら、(^_^;)

のしに書かれてました!

ちょっと雰囲気が違ったけど、
オレの気持ちは同じだから、
なんせ無職なもんで…(^_^;)💦
高価なプレゼントは出来ないけど、
コーヒーとジェラートのセットをプレゼントしました。
難病になって、
多くのモノを無くしたけど、
また多くのモノも与えられました。

(^_^;)v💦………。

ただ与えられただけじゃなく、
襟を正して倍返しデス!

いろんなことが制限された生活になってしまったけど…。
そんな生活以上に楽しい時間を作るのが、オレの未来であり、これからの人生だと。

世間一般に、
親の代わりはいない!って言うけど、
私は思います。
「妻の代わりはいない!」って。
早くも12月ですね。

今年は緊急入院ばかりで、
命の危機を感じた怖い一年でした。

今も体を戻す努力をしています。

そして度々、
家でまったり。
(度々かいっ!😠💢)

(^_^;)v💦

美味しいタルトに癒やされています。

こちらのタルト、
ワインに合うんです!🍷✨
ムッシュショコラです。
季節の期間限定スペシャルタルト。
蒸しショコラタルト。
パティシエオカダ&ムッシュマキノ
共同チョコレート専門店のタルトです。
それぞれの個性豊かなタルト!

ワイン🍷と一緒に頂きました。

ご馳走さまでした。😋

私の病名は、最終的には急性脊髄炎と記載されてるが、視神経脊髄炎らしき脊髄炎と医師には言われてる。

そして治療は、視神経脊髄炎としての再発予防の薬を服用している。


当初の症状としはては、

多数(3個以上)の炎症が脊髄に見られた。

だけど視神経脊髄炎の抗体は出ない。


最初の診断ではギランバレー症候群だった。


ひと月前から風邪が治りきらず、病院に行った2日後に高熱!

インフルエンザBに感染。

少し回復したと思えたが、

突然…足が痺れ、

1時間後には歩けなくなった。

その4時間後には意識がなくなり、

全身が動かず呼吸も出来なくなった。

目覚めたのは数日後。

…これって視神経脊髄炎の症状???


発症が2017年12月。

あれから6年が過ぎて、


この間の発熱は…。


2018年4月には、

尿路感染症により40.6度の高熱。

座薬使用で2時間で解熱。


2019年には、

突然39度の高熱。

1日で解熱。


2022年12月には、

コロナ感染による39度の高熱。


2023年1月には、

コロナ肺炎による39度の高熱。

約2ヶ月入院。


2023年9月には、

原因不明高熱から肺炎。

約1ヶ月入院。


そして現在。


再三の高熱にも関わらず、

視神経脊髄炎の再発はない。

プレドニン5mgを飲んでいたから、再発しなかったのかも知れないけど。


熱が出始めたのは、

胃潰瘍ができて飲み始めたタケキャブからか?薬を飲みだしたのと同時期だ。


血液検査ではタンパク質が少なく、鉄分も少ない。そして高熱からの肺炎。


胃潰瘍も、

タンパク質不足も、

肺炎も、

薬が関係しているかも?


再発は怖いけど、

重症化する肺炎も困る。


発症当初と今では年齢も違います。

加齢と共に免疫力も低下しているはず。

発病57歳→現在63歳


プレドニン5mg…。

飲まずに様子をみたい。


再発したら最悪だけど、

現実、病名も定かでない。

病名を決めなくては治療が出来ない現在の医療だから仕方ない。

…当然間違いもあるだろう。


もちろん、

あらゆる面で注意してる。


食生活は良い状態を維持している。

睡眠も良い状態を維持している。

運動も可能な限りだけど維持している。


何処かに症例はないものか?

私と同じ様な症状の方っておられますか?

…医師も知らんし。


次回の脳神経内科の診察。

またアップしますね。


私の様な考えに辿り着いてる方もおられるのではないでしょうか?


分からないけど…、

やってみるしかないし。


数日後の脳神経内科診察では、
プレドニン減量、
タケプロンをガスターに変更、
骨の薬は止める。

そんな計画が私にはあるのですが…。

薬の処方されてる医師は、その状態を和らげる事を考えてるけど、その薬の副作用については、あまり重視していなくて、その副作用が出た場合、またそれを緩和する薬を処方する。

まるで薬のオンパレード!
トルネード💦

確かに、
回復に向かう場合も、…あるけど。

薬で起こるトラブルを、
わかっていない場合が多い。

その事をハッキリ自分の口で言った医師もいます。

薬の知識を高めてもらうか、専門分野が一体にならないとどうにもならない様な?

だから、
自分でまとめることが必要なのです。

そんな感じで、
(どんな感じや!😠💢)

ECHIREのクッキーです。
(まとめるん違うんかっ!)

お土産…まとめます。
お土産で頂きました!
こんなにたくさん!
m(_ _)m…ありがとうございます。

他にもいろいろ頂きまして。
嬉しい限り。
どれから食べるか迷うわ。
アッ!(;´Д`)💦
数日したら血液検査が!

賞味期限や消費期限があるから…。

食べる!🦾✨💦

こんな時、
食事のカロリー減らして、
間食としてでなく、
食後直に頂きます。

…これでどうなのか?
分からないけど、

とりあえず、
カロリーオーバーしなければ!
そう単純に考えて、

(^_^;)v💦
病院入口で毎回検温するのだけど、
何時もおでこで計測するのですが…。
外が寒すぎて測定出来ない!(^_^;)💦
数回チャレンジして、
やっとのこと…35度。

受付のおじさん、
「低すぎるけど…どうしょうか?」
なぁーんて、

そんな感じで
泌尿器科診察へ!
院内は患者さんでいっぱいなので、
階段の写真を。(^_^;)💦

車椅子で病院に来たので余計におでこが冷えたん?
いやいや、
歩いていて来ている人も、
おでこ…同じデショ?

病気のせいで余計に、
おでこ冷える!ってか?(・。・;💦

グリセリンBC液だけもらうんだけど、
待ち時間長そう…。