よく聞く言葉ですが、
「病院のたらい回し」
また経験されたことのある方もおられると思いますが、
「院内のたらい回し」
緊急な処置を願う患者にとって、
「地獄のたらい回し」
世襲議員ならぬ世襲医師が多い？
中には良い世襲医師も居るが、
中には世襲関係なく、
とんでもない医師も居る。
今まで私は、そんなとんでもない医師と遭遇していたのか？
緊急病院の医師は、
私が数秒で歩けなくなった事実を伝えているにもか変わらず、
医師は診察後、
「とりあえず家に帰りますか」と。
結果、
処置はかなり遅れる結果となった。
車椅子生活になって、
長年お世話になってる病院。
当然、その病院が「かかりつけ病院」だと、誰もが思ってます。
ところが、
かかりつけ医からの指示がないと緊急な処置も受けられないのです。
私はその為、
今度は、治療が出来なくて、死の宣告を受ける結果となりました。
運良く、
蘇ることが出来ました。
特殊な難病を持っていると、
同じ熱が出ていても、抗生剤が速攻で必要だったり。
また、下半身の痛みは感じないので、「症状は無い」と診断されたり。
視神経脊髄炎と遭遇したことの無い医師もいます。
私の様な特殊な難病の場合、
一般的な処置とは違った処置が必要となります。
なにしろ、
「脳神経内科」なんて田舎の病院にはありません。
そこで大きな問題があります。
科と科の「連携」です。
自身の分野以外は判断出来なくて、
また判断しない訳で、
行ったり来たりの繰り返し。
車椅子だとまた大変なんです。
患者を知る為には！
治療をより的確にするには！
高校の先生じゃなく、
小学校の先生の様に、
広い知識が必要だと。
そして、
何より必要なのは、「志」ですね。
私は昨年末から「在宅診療」を受け始めましたが、あまりの素晴らしさに感動しています。
全く「医者」の雰囲気はなく、
親切な個人店主の様な方！
心地よい気配りを診察に感じました。
今回、
全ての情報を把握されての治療。
連携が早いので対処も素早い！
そして親切な対応。
このままなら、
入院しなくて良さそうです。
感謝な気持ちでいっぱいです。
難病とやらの自己免疫疾患。
視神経脊髄炎らしき脊髄炎。
理解できない体の変化！
毎日決まった時間にする事で、
その習慣を覚える体の仕組み。
…知らんけど。
ホント不思議です。
同じ難病で、
歩ける様になった人はいないと…。
まれに歩ける様になった人は、
元々病気が間違ったいたらしい。
大事なことは、
疑わず迷わず、
症例でも確率でもなく、
自分の体を信じること。
私の脳神経内科の先生は、
視神経脊髄炎らしき脊髄炎を発症して6年が過ぎ、40,6度・39,5度・39度・39,7度…etcと、まだまだあるけど。
この6年間で重篤肺炎になる事2回、ICU緊急入院2回、初の救急車！ホントいろいろありました。💦
運が良いのか分からないけど、とりあえず再発無し。ってか、重篤で死を宣告されてたのによく生き返ったわ。
先生は、それでも恐れる再発！
しかし…何を根拠に？恐れる。
責任問題？
訴えられてこそ名医です。
それくらいの強い心が欲しいですね。
治療は希望でもあり、
治す為と考えてる人がほとんど。
失敗を！再発を恐れ、
治療を進めなくする医師。
結果、
薬が薬を呼び、新たな病気を生み出し、
そしてまた新たな薬を必要とする。
薬のエンドレス！
薬を飲みに来た訳ではない。
だけど、
薬はスポンサーの様に付いて回る。
既に不明なこといっぱいで難病とやらになった体です。
再発だって、ステロイド飲んだところで保証などないし、誰もその後はわからない。
もし分かるのなら、
難病にもならなかったでしょ？
分かってることは、
光熱が何回も出たのに…
(ナニ光ってるんや！)
高熱が何回も出たのに再発はない！ってことです。
「ステロイド5ミリ」にこだわる根拠が無い。
生きたくて生きれるのなら、
誰もが悩まないだろう。
運は自身の体に任せます。
だから、
何時も体を大切にしています。
何でもそうですが、
統計をまずは作らないと！
ステロイドを止めてみたらどうなるのか？
統計の一部となります。
結果を怖がって、
安全な方法だけを進むんじゃなく、
信じて行動することが全てにおいて解決に近づく道だと私は思っています。
誰だって死は怖いですし、
長く生きたいです。
だからこそ、
ステロイド…いつかゼロにします。
私はそれを自身の体に伝えます。
後は体に任せ、
楽しい時間を過ごします。
数週間前から、
★尿にかなり強い臭いがありました。
また
★汚れも通常より酷くなっていました。
その辺りが
「熱が出る数週間前から」
気にっていたところです。
「尿路感染症になってしまった原因」に、思い当たることは無いけど…。
？手は洗ってセルフ導尿してるし。
？カテーテルも神経質を活かして洗ってる。
？カテーテル管理もこれ以上は出来ない！ってまでやってる。
…几帳面さ活かしてるし。
わからん！
そうそう、
今になって分かったのだけど、
「尿路感染症になるまでの症状」は、分かったかも知れません。
・・・発症までの症状！・・・
今後気をつける為に、
そして症状を少なく短くする為、
書き残して置こうかと…。
当然ながら、私の場合です。
私は車椅子生活で下半身は動きませんし、感じる事もありません。
痺れで少しだけ感覚はあります。
そして排泄障害もあります。
そんな私の体験です。
それでは、
朝起きてナイトバルーンを外します。
朝起きて1時間後に食事をします。
朝食の1時間後に便排出(摘便)をしますが、
突然！便器に移乗した瞬間、足が硬直して、尿が20cc位漏れだしたのです。
数ヶ月前までは、
尿が溜まっていた時、また便が多く降りてきてた時には、気張っていると尿が少し漏れる事がたまにありました。
「膀胱を圧迫してるからかな？」って思ってました。
それでも、座って直ぐ両足硬直からの…。なんてあり得ません！💦
予防対策として、尿をとってから排便をしていたのですが、あまりにも尿が少ない時が多いので、…大丈夫だろうと思い。先に尿をとるのを止めていました。
…尿道等を鍛える目的もありました。
結果、鍛えられたのか？分かりませんが、排便時の尿漏れはほとんど無くなりました。
ところが、
便器に移っただけで、足が硬直して尿漏れする様になったのです。
この症状は続いてました。
そしてカテーテル挿入時、
残り5センチ辺りで痛みがあったり、何時もより奥までカテーテルを入れないと尿が出にくくなったり、
丁度、前立腺辺りの変化なので、
もしかして前立腺辺りが腫れてるのか？
それを脳が勘違いして、尿が出るサインを硬直というカタチで伝えてる？
※難病で下半身不随状態となってからは、何時も排泄の時等は、直前(数秒前に)痺れの強さや硬直等で信号が出るんです。
尿路感染症が発症した数週間前の事デス。
便器に移乗した直後に両足の強い硬直！
同時に尿漏れ！(＠_＠;)💦💦💦
私が思うに…、
確かに便が降りてきてても膀胱は圧迫されてます。
その上、炎症があって前立腺辺りが腫れていたなら、尿が溜まっているのと、脳が勘違いして、尿量に関係なく、排尿司令が硬直として伝えられたのだと。
