昨年2023年10月の退院後も、

尿路感染による高熱など…。

いろいろありましたが、

地道に日々の繰り返しにより、排尿は徐々にまた戻って来ました。


今年(2024年)になってから、

右太腿の信号もより繊細な感じまで分かるようになり、

それによりトイレに行く(尿瓶を用意する)時間にも数秒ですが、確実に増えました。

その時、リラックス状態により、漏れも若干少なく出来る感じもします。


それにより尿瓶キャッチは成功率も上がりました。


夏頃には、

排尿信号後の排尿キャッチは毎回となり、ほぼ成功する状態になりました。


それだけでなく、

尿瓶にキャッチ出来る尿量が、平均80ccとなり、

セルフカテーテルでの導尿(残尿)は平均100cc以下となった訳です。


1回の尿量は平均150cc位です。


発病してから7年目となり、

現在「排尿」はこのような感じです。


現在のところ、

私の場合ですが、薬は止めて正解です。


今は、

100cc以上尿瓶にキャッチ出来た場合、セルフカテーテルで導尿はしないで放置。


次に合図が来た時、

尿瓶キャッチ後導尿します。


まずは、

カテーテル使用頻度を少し減らす様に努力しています。


今後は、

徐々にセルフカテーテルの使用を減らし、


最終的には、

ゼロにしようと思ってます。


頻繁にトイレ行くようになるけど。(^_^;)💦 


そうすると、

毎回残尿がある訳ですが、


毎日、

ナイトバルーンを使ってるので、

ナイトバルーンにより夜中に膀胱内をクリーニング出来るから…。

それなら安全かな?


そんな感じで進めたいと。


今は外出時は無理ですが、

それも今後何か考えたいと思っています。


新たなる症状等で、

毎月の様に悩まされ、

凹んだりする時もありますが、

努力して生きたいと思います。


症状の全てを喜びに変えます。

同じ生きてるのなら笑顔で生きたい!
大切な人の為にも。


同病の方、

何か参考になれば。

何かがふっ切れたのか?

退院後、

飲んでた薬(ベタニス25)を思い切って止めました。


薬を止めて半年位すると、

半分弱の確率で、尿瓶に30cc位キャッチ出来る様に急激になりました。

復活デス!


それからと言うもの、

徐々に尿の出る量が増えていきました。


今年2月に退院して、

入院前の日常生活が出来るまでの体に戻る為には、半年かかりました。


排便も以前の状態にまで戻り、

排尿は薬を止めたからか?

尿瓶にキャッチ出来る尿量が、時々ですが50cc辺りまで多くなりました。


しかし、

車椅子の振動で漏れることもあり、また移乗やリハビリの運動等でも漏れたりします。また排尿時間も不定期になりました。


これも訓練だと、

ただただ耐えました。


順調に排尿は良いリズムが出来てきたのですが、


退院から7ヶ月後、

原因不明の発熱から、

救急車で運ばれ緊急入院となりました。


またもや肺炎に💦

またまた人工呼吸器装着です。

肺の内視鏡までしました。


約一月間の入院となりました。


せっかく半年かけて復活したところなのに、また振り出しに。


前回もだけど、

今回も💦

せん妄がキツかった。



「その5」に続きます。




昨年末から…

そしてお正月。

生死をさまようことになってしまいました。


6年目を迎えた私は、

重篤なコロナ肺炎にて意識不明で人工呼吸器装着状態。


県内トップクラスの危篤状態だそうです。


担当医師曰く、

「残念ですが、この状態で戻ってきた人は居ません。」とのこと、

家族には、「覚悟をしておいて下さい。」とのことです。


それがなんと、

奇跡が起こったのです。


しかし、

退院出来ても「酸素ボンベは離せない」とのこと。


それが、

また奇跡が!

酸素ボンベ取れました。


しかし、

喜んでばかりはいられません。


2ヶ月弱、寝たっきりの入院生活。

この間、排尿も排便も自分では出来ない様になってしまい。

その上、日常生活もままならない。


6年目にして、

全ては振り出しに戻ったのでした。


でも頑張りました。

退院前の1週間で、セルフカテーテルでの排尿から車椅子からのトイレに自分で行ける様に。


トイレに移乗は危険でしたが💦


「その4」に続きます。



病気になって3年が過ぎ、

不定期に、薬を変えてみたり止めてみたりを繰り返し…💦


迷いとの戦いでした。


不都合があれば、

また薬を飲んだり。


心の弱さですね。


こんな中でも、

確実に出せる尿の量は増えていきました。


薬との戦いの中で、

わかったことがあります。


私の場合ですが、

強い薬を飲むと、尿の溜まる量は多くなり、間隔も長くなります。


例えば、

ベタニス50を飲んでいた頃は、約3時間間隔での排尿サインが右太腿に出て、合計尿量は250cc前後。

ベタニス25.に変えたら、2時間30分間隔での排尿サインで、合計尿量は200cc前後。

どちらも間に合えば尿瓶に30cc位はキャッチ出来ました!


尿の残りは、

セルフカテーテルで出す訳です。


その後、

4年から5年にかけて、

また心の弱さもあって💦

ベタニス25となりました。

(まだ飲んでるんかいっ!💢😠)


はい。(-_-;)


その間も、

確実に尿量は増え、

尿瓶キャッチは上手くなりました!


それも…、

数をこなしてのことなのでしょうね。


そして6年目と入るのですが、

その6年目、

恐ろしい事態になりました。


「その3」に続きます。



下半身不随となり、

車椅子生活になって7年。


当初から

ずっと排尿出来ないのですが、


視神経脊髄炎らしき脊髄炎、そして急性脊髄炎と言う病気になった当初から、尿が漏れない様にする薬を処方されていました。


薬の量及び種類を、その時の状態に応じて換えてきたのですが、


ある時、

私は思ったんです。


正常なら、

尿が漏れない様に、尿道は自律神経により締め付けて閉まってる訳で、

また膀胱は尿の量に応じて大きくなってるから、当然圧は尿道にかかってる。


自律神経が働いてないから、尿道は緩んだままの人も居て、動いた腹圧だけで尿は漏れ出す。


運良く私の場合、

尿道は結構キツく締まっていて、

漏れにくかったんです。


しかし最悪な事に、

膀胱の感知力はなく尿は溜まる一方で、発病後4ヶ月頃ですが、700cc溜まってしまったことがあります。


超危険デシタ💦


その頃、

入院中だった私は、定期的な時間に看護師さんにカテーテルで排尿してもらっていました。

夜中も3時間おきにカテーテルで排尿💦


入院生活も4ヶ月程経った頃、

自己導入(セルフカテーテル)となり、夜睡眠の為にもナイトバルーンとなりました。


自己導入セルフカテーテルとなってから、排尿前の10分間、出るはずもない尿を尿瓶を使って排尿の訓練を始めたのです。

勧められた訳ではありません。

自分で思いついてやっていたのです。


半年過ぎても、

1日5回同じ繰り返しでしたが、尿の出ることはありませんでした。


退院後も、

同じ事を繰り返していましたが、尿は出ることはありません。


1年が過ぎた頃でしょか、

毎回、排尿の時間と量を記録していたので、ある程度のリズムは分かってきました。


時々(月に一回程度)、

偶然排尿と尿瓶設置が一致して、尿瓶に尿をキャッチ出来た時があり、本当は偶然だけど、「出せた!」って、

勝手に喜んでました。(^_^;)v💦


そんなこんなで2年が過ぎた頃、

排尿する直前に、右太腿外側が微弱な痛みを感じてることを発見したのです。

その症状は、排尿以外にも不定期に痛むことがあったのですが、時間的な事も考慮して、排尿だと考えていました。


その症状が出た直後、

尿が出ることが徐々に分かってきました。


2年が過ぎた頃、

痛みが出て尿が出るまで約5秒あることが分かり、必死で尿瓶に向かって👨‍🦽💨💦


通院で通っていた泌尿器科の先生に相談したところ、いろいろ薬を変えてみることに。


結局、

病院では薬です。


結果は、

右太腿外側の症状が、出る時間が変化することと、そこが極端に痛くなってしまったり。


こんな事を約3年間繰り返して、

薬をやめてしまう事を先生に提案してみました。


何故なら、

薬を飲むことで、

緩めたい時に尿道は緩められず、

膀胱を縛りたい時に膀胱は緩んだまま。

確かに私の自律神経は働いてないけど、

逆に働きにくくしているのでは?


担当医に、

私のその考えを聞いてもらいました。


担当医は、

漏れる事を恐れ、

日常生活を優先。


確かに、

それも分かります。


次「その2」に続きます。