はじめまして。
ずっと原因不明の痛みに苦しみ続けて、やっとSLEだと診断されたと思ったら、
半年後にマクロファージ活性化症候群を発症。
1か月間の入院で生死をさまよっていました。
100万人に1人の割合で発症するといわれているマクロファージ活性化症候群。
当時の私は不安で不安で、四六時中ネットで【マクロファージ活性化症候群】【血球貪食症候群】と検索するものの医学的なことばかりでブログなどで当人の生の声にたどり着くことはほぼできませんでした。
専門知識などはない私ですが、【私が元気になっていくことが誰かの希望になる】と勇気づけられた言葉がずっと心に残っており、ブログを始めることにしました。
いま、苦しんで苦しんでたまらない人へ。
少しでも気薬になれたら、と思います。
のんびりと、少しずつ思い出しながらの更新になるとは思いますがよろしくお願いします。
大丈夫。
お医者さんが何といおうとも、どれだけ血液検査の数値が悪くても、前を見よう。
お医者さんも看護師さんも、あなたの家族も、みんなみんなあなたが生きているだけで幸せ。
大丈夫大丈夫。未来を見て。心まで病ませないで。大丈夫と信じて。
たくさん泣いてたくさん涙を流して。
そして、無理してでも笑って。
大丈夫。