今回は一週間しか空かなかった！
さて、続きです。
前回の最後に予告した通り、癲癇発症後の生活についてです。
発症以前からの通院スケジュールを含めると以下のような生活になっています。
通院スケジュールを通院先ごとに分けると
①
未熟児新生児科 1回/3か月
眼科(斜視・眼振) 1回/6か月
腎臓科(慢性腎不全・血液検査) 1回/1.5か月
②
発達外来 1回/3か月
整形外科(脳性麻痺) 1回/3か月
理学療法のち作業療法 1回/1か月
補装具作成 適宜
③
神経科(癲癇) 1回/1か月
これら3か所はいわゆる大病院で、その他クリニックで歯科も受診しています。
①に関しては、出生時に運び込まれた病院のため公共交通で1時間程度かかり、
②は自転車で30～40分ほど。③も自転車で20分ぐらいの場所でした。
①の病院は曜日を合わせることができたのですが、②の発達外来と整形外科は
外来曜日がずれていたのが困りものでした。
そのため、多い時には月に4～5回通院で日中半日以上が持っていかれる生活になり、
通院日の保育園は遅刻を認めてくれたので、通院後の午後登園が多くなりました。
そして保育園で癲癇発作が起きた場合は即帰宅。そのため、子どもを朝送って
1時間もせずに早退したり、送り届けて園で準備をしているときに発作が起きて
そのまま帰るなど、頻発している時期は週3回早退することもありました。
さすがにこれでは…と思うこともありましたが、何とか職場の理解を得ながら
私が通院・早退時の迎え担当、妻が早退して帰宅後担当という形で乗り越えました。
現在は学校が始まったこと、癲癇の薬が合って発作が落ち着いていることから、
通院スケジュールもゆとりのあるものになり、多くても月に2回程度の通院で
住んでいますし、学校・放課後等デイサービスからの早退もなくなりました。
以上です。正直、保育園・職場の理解あってこそ、子どもの通院と仕事の両立が
できていましたし、改めて感謝です。
我が家は子どものために仕事をあきらめることだけはしないように努めています。
息子が障害児だからこそ、仕事をやめるべきではないし、保護者が望むなら
あきらめずに何とか働きながら障害児と生きていける方法を模索するべきだと
思っています。ここら辺についてもいつか。
今日はこの辺で。