先日
2月28日に開催された
POTS and Dysautonomia Japan主催の
「起立不耐症・起立性調節障害セミナー」に参加した
（YouTube配信形式）
↓これ
すでにご存じの方もいるかもしれないが
（私は知らなかった
）
「POTS and Dysautonomia Japan」のホームページには
とてもわかりやすく
体位性頻脈症候群と自律神経障害について
記載されている
POTSと併存する疾患や鑑別する疾患も書かれていて
とても丁寧
↓参照
そもそも起立性調節障害は認知度が低い
教育関係者や小児科医で知っていたとしても
「思春期に発症するもの」
「一過性なもの」
「比較的軽症である」
という考え方が多い
この考えが
当事者や家族を苦しめている
実際には、思春期以外でも発症するし
なかなか回復しなかったり
重症な方もたくさんいる
理解を得ることができなければ
適切な受診や支援を受けることができず
さらに困難な状況になる
正しい理解を得ることができれば
本来受けられる教育を
正しい方法で受けることができるし
成人してからも正しい支援を受けることができる
啓発や働きかけが重要ってことになってくるけど
でも・・・
これを当事者や保護者だけに担わせる（負担させる）のは
ちょっと違うよね
保護者っていってもほとんどが母親やし
正直、無理
限界
前々から思ってたけど
講義を聞いて改めて思った
我が子のために何ができるかって
家庭でも一生懸命頑張って
学校をはじめ教育機関
さらには行政にまで働きかけているお母さん達が
ブログを拝見していても
たくさんいるよね
今回、講義をされた
東京女子医科大学東医療センターの先生方をはじめ
私のブログを見ていただいている
プロのカウンセラーさんや
不登校支援されている方
セラピーさん
私たち変な親子にただ興味あるだけの方も
ODっ子支援いただいている皆さまには
これからも研究と啓発にご尽力いただきたい
で
お前は何もしないのか？
私は・・・
長男のことで精いっぱい
で終わらずに
POTS and Dysautonomiaを参考に
資料をまとめて
学校の先生に抗議してみようかな
間違った
抗議じゃなく
講義やった
仕事上
それができる立場でもあるし
自分ができることを
やっていこうかな
今回の研修をブログで紹介いただいていた
しょうママさん↓
（勝手にリンク、すみません）
ありがとうございます