https://news.yahoo.co.jp/articles/46ea4ee86907faaf6c80f3cf6e46880ea1b004f1
訪問時間だけで無く、介護に必要機材の支給速度、手続きのスピード、簡易化、ALS患者対応専任ヘルパーの育成、まだまだ、沢山あると思います。
自分が、この病気になり感じた事ですが、まだ、患者さんの数が少ないため公的対応の改善推進の順番が後回しにされているのかなあ?と不安を感じてしまう。
非常に特殊な病気だから、
①しっかり現状の生声を漏れなく全て集める(涙を拾う)
②現状の中身をしっかり分析し対応策を決める(考え尽くす)
③世間に公表し毎月、進捗を報告する(皆に報告)
④出来ない項目は、何故出来ないか分析しやれる方策を立て推進(やりきる)
⑤常に、生声を聞き続ける
↑ずっと繰り返す。(続ける)
☆責任感、実行力のある政府、医師会、各企業経営者、弁護士会の皆さんに期待します。