こんばんは。
アメブロをサボっていたわけではなく
絶賛
体調不良です。
今日は、事業所通所日。
寝たり起きたりを繰り返し、アラームが鳴る前には起きて、さあ行こう！と
用意をして外に出るとパニック発作のような症状に。
これは、
結果的に事業所に迷惑をかけそうだ
苦しい状態では行けない
と
お家に戻りました。
最近、なんたかんだとメンタル面も調子が良くなくて
病んでるというのか
落ちてるというのか
正直、自分でも分からなくて...。
元気なフリをするのも
無理して笑うのも
無理して、ご飯を食べたり
お料理をするのも
疲れてしまって。
来月2日は、精神科と内科の外来なので
その時に
きちんと、お話し出来るように
まとめておきたいと思っています。
今日は、家族のこと
過去について打っていこうと思います。
元々、メンタルも身体も強いほうではない私。
無理して笑う毎日。
そこで、プツンと糸が切れたかのように
いろいろな症状が出てくるようになりました。
学生の頃から
症状は出ていたものの
耐えるしかない毎日でした。
身体が痛い
めまいがする
吐き気がする
目は覚めても起き上がれない
訴え続けても
気持ちの問題だ！
学校にも、お仕事にも行きなさい
と
理解を得ることは出来ませんでした。
去年あたりから
母は理解してくれるようになりました。
元々
家族とは疎遠で
連絡をとりあうといっても
お誕生日や、お正月くるいでした。
気持ちのこもっていない、おめでとうばかりで。
今、思うと
母にも私にも
兄弟にも
心の余裕が無くて
追い詰めていたのかな
と、思いますが
当時は、つらいものでした。
私は、子育てをする予定はありません。
妊娠、出産に耐えられる身体じゃないらしいです。
なので、子育てをしたことのない、することのない私には
一生、分からない
健常児と障害児を育てる大変さは
家族の中で母しか経験してこず
大変、しんどかったと思います。
17歳で実家を出て
祖母と
ワンちゃんと暮らすようになり
祖母の認知症が分かり、
私はワンちゃんと暮らし始めました。
障害年金だけでは生活出来ず
役所に駆け込みました。
当時、担当してくれたケースワーカーさんは
よく頑張ったね！
もう、大丈夫だから！
と、
翌日から
一緒に出来る手続きや
必要な書類などを
教えてくれました。
その翌週くるいから、
生活支援課のお世話になり
今、
旦那さんと暮らしています。
私にも旦那さんにも
難病や疾患があり
昔のように
バリバリと
働ける状態ではなくて
事業所へ通所することになりました。
私は、
事業所へ通所する前までは。
重度障害児(者)
デイサービス(生活介護施設)に
通っていました。
でも、いろいろあり辞めました。
楽しかった思い出もありますが、
私には合っていなかったみたいです。
居宅サービス(家事援助)のヘルパーさんに
3日、来てもらい
支援を受けながら生活しています。
去年
障害区分が5に変更になりました。
なかなか、受け止めにくくて
時間もかかります。
日によれば
こんなに苦しいのに
どうして生きなきゃいけないんだろう
と
思うこともあります。
全身の痛みが治まらず
医療用麻薬すら効かない中
何を支えに生きていけば良いのか
分からなくなります。
安楽死させてほしい
と
泣きわめく日もあります。
でも、
生きていくしかない。
早く治療法が見つかれば良いのに。
治療法のある人が羨ましい。
なんて、贅沢なことを思うこともあります。
治療法や対症療法があっても
苦しいものは苦しいと思うので
最近は、なるべく
そう思わないようにしているつもりです。
この前
配信中に
友達と
骨折した痛みより、きついものっていうのは分かるけど
どれくるいの痛みかは分からない
本人じゃないと分からないよね
という話になりました。
数値化されることも
何かの検査で分かる疾患ではないし精神的なものだ
と
病院へ行っても
厄介払いされることが、あります。
話が、ごちゃごちゃですが
今の私の気持ちを
綴らせてください。
今年に入り
寒さも関係して
痛みもダルさも
メンタル面も
きついです。
何か楽しみを見つけよう！という話になりましたが
眼が見えないこともあり
出来ることが
少ないのが現状。
iPadを契約したので
出来そうなゲームをインストールしてみたり
配信アプリを使ってみたりするものの
やはり
きつくて。
テレビも観たいドラマや音楽番組があれば
音声テレビで
録画したりすふものの
画面が見えないので
ラジオ代わりみたいな感じで。
キャストが誰で
どんな内容なのかは
事前にSNSや
Google先生で調べてみたり。
今は
TVerやプライムビデオが
あるので
テレビ要らないかなあ？
なんて
思うこともありますが
テレビっ子で
テレビはラジオ代わりでも必要です★
ダイヤモンドアートが、してみたくて
買ってみたものの
思っていたより
パーツが小さくて
できなかったりして。
眼が見えない分
耳は良いほうなので
音楽を聴いたり
テレビをラジオ代わりにしたりして
そこは
楽しめているのかな？
と。
この前
TikTokを
何気なく見ていると
白杖ユーザーのライバーさんがいました。
iPhoneの読み上げ機能
ボイスオーバーを
使って
配信されていました。
チラッと、枠をのぞいて
私も視覚障害者です
と
コメントすると
大変、喜んでくれました。
どうやら、
いろいろな障害があるが
自分と同じ視覚障害の仲間がいる
と、思っていなかったようで。
少し、嬉しくなりました。
私が生きている意味は、あるんだな
って。
これからも
いろいろなことが
あると思います。
つらいことのほうが多いですし、
24時間
痛みやダルさと
向き合わなければいけない私。
支えてくれる人は
いっぱい居ます。
少しでも
生きやすい社会になるのを
あまり
期待せずに
ボチボチ
生きていこうと思います。
長くなりましたが
お読みくださり
ありがとうございました！
2024/01/29
