お久しぶりです
毎日がむしゃらに過ごしてたら
あっという間に半年近く経ってました
--息子のこの半年間--
予定では昨冬にファンタンと言われており
ずっと心の準備をしていました。
…が、もともと持っていた不整脈を
先に治療しなければならないと
アブレーション治療で12月入院することに。
結果、不整脈が2種類発生し
1つは退治できたけど1つは治療できず…
みたいなことになり、フォンタンは延期。
2回目のアブレーションも未定で
フォンタンは数年後になるかも…と言われ、
「もう少しで…」と
期待と不安の毎日を過ごしていた
私の心はポッカリ空いてしまい
緊張の糸も切れて疲労に倒れる
周りのアドバイスもあり、年明けから
ずっとストップしてた訪看さんの再開と
児童発達支援サービスの利用準備スタート。
「ママの休息のため」と言われたけど
ママと離れる＝入院というトラウマを持ってる息子がこんなに楽しい居場所があるんだ！
って思ってくれたらいいなと
手探りで動き出したけど
色んな繋がりを作っていただいて
すごい親身になってくれるデイと出会い、
頼れる相談員さんを紹介してもらえました。
あと、別件で市が運営する
療育的な親子教室も声をかけてもらい、
一気に色んなことがスタートしました
ほんと…1人で頑張らず
もっと人を頼れば良かったんだな〜
そしたら息子ももっと早く色んなチャンスが
あったかも知れないのにね
そんな矢先に
歩けるようになった息子の行動範囲が広がって、サチュが下がったりチアノーゼが出ることも増えたため、
急遽3月に2度目のアブレーション治療で入院。
もう心配はいらないだろうから
前進できますよ！と言われて退院し、
先日の外来でついに。。
フォンタン手術の日程が決まりました
7月の初め。ﾄﾞｷﾄﾞｷ。
まずは体調管理に気をつけて、
神様仏様ご先祖様にお願いして回り、
準備を進めたいと思います
母の日。
パパと子どもたちが1本ずつ手渡してくれた
ママがんばるー！！