きのうの記事にたくさんの方が目を通してくださり、嬉しく思っています。
いつもありがとうございます
まだ受給者証の申請に行けていないので続きが書けないのですが、発達支援相談所の方に、確認するといいこと、やってみるといいことを教えていただいたので共有します！
ひとつめ。
確認してみてくださいと言われたのは、
特別児童扶養手当
厚生労働省のサイトによると、
1 目的
精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。
2 支給要件
20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。※所得制限あり
3 支給月額（令和２年4月より適用）
1級 52,500円
2級 34,970円
だそうです。
うちの息子は中等度難聴で障害者手帳もなく、基準に満たなかったのですが
もし重度難聴の方でこの制度を知らないという方がいらしたら、該当する可能性があるので、確認してみることをおすすめします！
高額な補聴器代のため、療育のため、進学のため…
お金はいくらあっても嬉しい
それに、子どものお世話のためにフルタイムで仕事に出られないというご家庭も多いですもんね。
こういうありがたい制度は、病院や特別支援学校や保健センター、色々なところで積極的に案内してくれるようになればいいのになぁと思います。
それか予算が無いからあまり告知したくないとかなのかな…
補聴器の購入費の助成を受けようと思ったら、「今年度はもう予算が無いから来年度になってから来て」って言われたことがあります
ふたつめ。
今すぐお母さんにできることとしておすすめですと言われたのは、
サポートブック
サポートブックとは、新しい支援者に知っておいてほしい、本人に関するさまざまな情報（特徴・接し方・支援方法など）を保護者がまとめた手作りの冊子です。サポートブックを支援者に渡すことで、初めての場所や初対面の人とでも、子どもが安心して楽しく過ごすための大きな助けになります。
（神戸市のサイトより）
だそうです。
もうすぐろう学校への入学が控えていますが、２年後には地域の園、その次の年には地域の小学校へ進ませようと考えている私。
ずっとろう学校に通い続けるなら、子どもの情報は引き継がれていって、学部や担任が変わっても、指導の仕方や困りごとについてわかってもらえると思うのですが…
しかも、難聴に関することは親の私よりわかってらっしゃいますしね！
数年ごとに利用する場所が変わるなら、息子の説明書のようなものを作っておくことは、必ず役に立つはず！
ちょうど、この春ひと足先に地域に出て行く難聴児のママさんたちが、
「保育園の先生に渡す資料、自分で作った。」
「学校でもらった資料とか、補聴器の説明書を引用した。」
と言っていて
「そうか、地域の園に行くとなったら、そういう書類を作ることも必要なのか。」
「息子が通う予定の園、難聴児はひとりもいないから、そもそも難聴ってどんな障害かってことから説明しないといけないな…」
「先輩ママさん、何が大変だったかって、お子さんのことじゃなくて、園の先生に慣れてもらうまでがしんどかったって言ってたなぁ。」
「時期が来たら、私も作らないと」
」と思っていたところだったんです。
先輩ママさんがどんな書類を作ったのかも気になるけど、一から自分で作るんじゃなくて、もう出来上がってるものに書き込むだけっていうのは助かる
それに、入園が迫った頃にまとめて書くより、定期的に書きためておけば、焦らないで済むし経過もわかりやすいですよね！
よく考えたらきのうのことどころかついさっきのことも忘れる私に、過去のことを思い出して書類を作るのはハードすぎる
「サポートブック、やってみます！」
と言う私に、
相談員さんは、
「私が作った書類にある、出生児のことや現在に至るまでの経緯は、改めて書かなくてもいいですし。」
「全部埋めなくちゃとか、細かく書かなくちゃと気負わず、お母さんがしんどくなければ、やってみたらどうかなと思います。」
と温かい言葉をかけてくださいました
確かに、あんまりがんばってやるより、私自身の気持ちや状況を整理する日記のような感覚で書く方が続くのかもしれません
笑
笑サポートブックに決まった様式は特にないそうで、検索すると色々なサイトが出てきます。
でも「サポートブック」という言葉を教えてもらわなかったら、いくらWeb上に情報があっても存在を知ることすらなかったでしょう…人と話すって大事。
役所に行ってもらうこともできるそうですが、大抵はダウンロードして印刷できるようになっているので便利ですね
（家にプリンターがなくても、アプリを使えばコンビニで印刷できますよ。）
私は自分の住んでいる自治体が出している書式を使おうかなと思っていますが、これいいなっと思うものを見つけたらそっちに変えるかもしれません。
もしよかったら皆さんも一緒にいかがでしょうか？
あぁ、それにしても、息子の記録は色々増えるのに、娘の記録は母子手帳と写真くらいしかない
娘のも作らないと後で恨まれるかな？
娘のことも残しておきたい気持ちはあるけど、なかなか…