前回は机を作ったという難聴とは関係のないお話にも関わらず、いつものように見てくださったりいいねしてくださったり、皆さんありがとうございます。
誰とも共有することなく、消えていくだけだった私の何気ない日常や思いが、こうして形に残っていくだけでも、なんだかホッとすくわれる気持ちがするのに
一緒に考えたり、共感したり、笑ったり、励ましたりしていただけるなんて、本当に嬉しいです。
ただの日記ではなく、ブログとして記録していくことの良さや喜びを、たくさん感じています。
いつもありがとうございます
実は今から書こうとしているのも、難聴とは直接関係のないお話です
きっかけは、難聴なんですけどね。
ちょっと、お金の話をしたいなと思うんです
もしよかったら、聞いていただけますか？
そのため、障害者対象の助成や配慮を受けにくい（認可されない）立ち位置です。
障害が重くないなら、お金もかからないんでしょう？と思われるかもしれません。
ところがどっこい！
障害が軽くても、お金、かかります
何にお金がかかるか。
まず、病院を受診したり検査を受けたりする回数が多い。
ただし、今は乳幼児医療費助成で無料！
本当にありがたいです！！
※交通費や紹介状、診断書などの書類代はいります。
※人工内耳で手術や入院となれば、別途お金がかかります。
次に、補聴器。
今息子が使っている補聴器、本来なら115,800円お支払いするところを、軽・中等度難聴児のための補聴器購入費助成で80,000円を出していただけたので、実費では25,800円で済みました。
補聴器の他には、耳にぴったりフィットさせるためのイヤモールドというのを両耳分11,000円。
補聴器の電池の残量を調べるチェッカー880円。
それから、補聴器を保管するケース。←私は補聴器購入のときにプラスチックのケースがセットになっていましたが、中に入っている乾燥剤は定期的に取り替える必要があります。
補聴器は乾燥できるケースで保管しないと、サビて故障の原因になります。
だから、ケースは購入必須です！
簡易なものは2,000円くらい？
乾燥剤の交換が必要のない、ちょっと良いものだと8,000〜10,000円くらいでしょうか。
もっと高いのもあった気がします。
そして、補聴器に入れる空気電池。
補聴器ひとつに１個いります。
私はドラッグストアで購入してますが、１パック６粒入りで600円前後、だいたい１〜２週間に１度交換するので、平均してひと月半くらいで無くなります。
（電池はネット通販でまとめて購入した方が単価が安くなりますね）
あとは、必須ではないですが、特に幼児にはあると安心な紛失防止のストラップや、汗や汚れから補聴器を守る補聴器カバーなど、地味な出費もちらほらあります。
そして、療育施設で療育を受けたい場合、私の地域では３歳から無料になるそうですが、２歳以下だと有料だと聞いています。
また、聴覚特別支援学校に通う場合、たまたま近くに学校があれば良いですが、そんなに数は多くありません。
ほとんどの人は、長距離を運転したり、電車やバスを乗り継いで通うことになります。
通学にかかるお金は、手帳がなければ大人は普通に支払い、こどもはこども料金を支払うことになります。
先輩の中等度難聴児のママさん、現在上のお子さんが小学生で、今度下のお子さんも小学生になるのですが、
「上の子が入学するタイミングで補聴器を買い替えたり周辺機器を揃えたりして、もろもろで70万円かかった。それから数年でまた70万円かかる…。覚悟しといた方がいいよ！」
とおっしゃっていて、恐ろしすぎて震えました
でも、地域の学校に通うとなると、絶対ではないですが、補聴器の聞こえをサポートする周辺機器（先生の声をつなぐマイクとか、通信機器とか）もあった方がいいし、となると、それに対応するグレードの高い補聴器が必要になります。
それに加えて、ランドセルや制服など、一般的な入学グッズにもお金がかかります。
たしかに、数十万円の出費は覚悟しておいた方が良さそうです…
高校入学でもないのに、お受験して越境して私立の学校に行くわけでもないのに、小学校で数十万円
でもですよ。
それでも、乳幼児、難聴児と呼ばれる年齢の間はまだ恵まれているんです。
こどもには、先人の方々のご尽力のおかげで、軽度や中等度の難聴でも、助成がもらえるからです。
でも、１８歳になったら。
助成が、なくなります。
補聴器、全額実費
（息子が大人になるまでに制度が変わっていたら別ですが！！変わってほしい！！）
日常生活を送るために、補聴器必須なのに。
しかも、大人の補聴器の方がお値段高いのに。
大人の難聴の方が、補聴器の寿命は５年といわれていても、なかなか買い換えないというお話をよく聞きますが、そりゃ、簡単には買い換えられないですよね…
あっ、なんで何十万円もする補聴器を買うのか、通販番組などで安価で売られている補聴器を買えば良いじゃないかという意見もあるかもしれません。
でも、別に贅沢がしたくて高いものを選ぶわけではないんです
難聴にも種類があって、特に生まれつきの感音性難聴だと、音に歪みがあり、聞こえにくい音にも個人差があります。
ただ音を大きくするだけでは、聞き取れないのです。
よりよい音質で、自分に合うように調節ができて、一日中付けていても外れたり痛くなったりしない、場合によっては外部機器と接続して聞こえをサポートできる、そんな補聴器が必要なんです。
それと、地域によっては高校生くらいまでは無料なこともありますが、成人すれば医療費も無料ではなくなりますよね。
身体が元気でも、定期的に検査には行くとしたら、長い目で見たらわりと高額になるのかもしれません。
っと色々書いてきましたが、私がそんな風に将来のお金のことをあれこれ考えるようになったのは、１年くらい前。
息子の補聴器を購入することになり、特別支援学校に通うようになり、仕事を休んで４年目になっていた頃でした。
こども一人が大人になるまでに2000万円かかる時代なのに…
※４年制大学卒業の場合
うちの息子には、それ以上かかるし、大人になってからも、完全に自立して生活できるようになるまでは、まとまった出費への備えが必要なのか…
そう思うと、自分が何年も無収入だという事実が重くのしかかってきました
習い事もさせてあげたいけど、そんな余裕なんかないんじゃないか…
おもちゃを買ったり外食したり、そんな小さなしあわせにも、いちいちお金の心配がチラつくんじゃないか…
育休を延長して、こどもたちと過ごす選択をしたことに、後悔はない！んです。
日々しあわせを感じてるんです。
でも、お金が無いって、単純に心が滅入りませんか？
泣
泣そのことを考え出すと余裕がなくなるというか、穏やかな気持ちに影がさす感覚…
お金は、ないよりあった方がいい。
夫だけでは貯められない、私が働ければ貯められる。
でも、しばらく働けない。
働けないけど、今あるお金はできるだけ減らしたくない。
むしろ、ちょっとでもいいから増やしたい。
私の中ではそんなどうしようもない思いがグルグル渦巻いていました。
続きます…
（思ったより長くなってしまいました）
）