昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。
下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。
ステロイド（コートリル）だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。
ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか？
体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし（脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは？…とも素人には思えますが）、下垂体前葉機能の低下でホルモンが出ないことで果たして「歩けない」理由につなげられるのか？です。
私の場合慢性疲労症候群、線維筋痛症もあるので結局歩けなくなってるのですが、どこからどこまで指定難病が悪さしているのかわからないわけなので、併発したときの対応の難しさですね。
ACTH分泌低下症だけだったら、ステロイドの服用で「普通に生活できている」人も多いらしいので…。
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なんかもうひとつ特定疾患に罹ったかも
ここのところ市場の仕事もあり、前回の記事で書いたようにお給料は下がるけど積み込みまでやっておいてもらって道路の空く時間を狙って出発することでなんとかこなしていました。
忙しい時期は過ぎたので、もうポツポツしか配達の仕事は入ってきてないんですけど、アラッ…なんか股関節が痛い…。
先月、月1回の大学病院の診察（腎代謝内科ー内分泌専門医の先生と、総合内科の先生）にかかる日だったんですけど、もうヒマになったから何日か休んでれば治るだろうくらいに思って相談しなかったんですよね。
それに股関節が痛いなんて整形外科の範疇だし…。
そしたらもう4週間経つのに痛みが取れない。
線維筋痛症もあるからソレか…とも思ったんですが。
激痛というほどのモンでもなく、歩けなくなったほどでもないんですが、確かに歩きにくいし立った時に外れるようなズレてるような感じ。
なんだろう…と調べてたら、「特発性大腿骨頭壊死症」ってのがあるって記事が…！
コレは、ステロイドの長期服用やアルコールの過剰摂取が原因かとされているモノで、骨盤にハマっている大腿骨の頭が、血流がなくなって壊死してしまう症状なんだそうです。
早い人でステロイド常用から3ヶ月くらいで病変が起き、痛みが出るのはさらにそのあとというケースが多いらしく…最初は痛くないしひどくならない人は無症状のままってのもあるらしいです。
うわぁ…焦げ猫はかつてアルコール依存だった時期もあるくらいですし（もう10年以上前の失業期。呑めなくなってもう足掛け2年経ちますが）、ステロイド飲み始めてから10ヶ月が経とうとしているところです。
コレヤバいんじゃ…。
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「特発性大腿骨頭壊死症」
もしコレだとさらに指定難病（特定疾患）71となります。
治療法としては、軽度なら歩かないなどの保存療法（もともと歩かないようにしてますが）…進行が見られるようなら早めの手術がいいそうです。
前々から「こんなにステロイド飲んでて骨密度は検査しなくて大丈夫なのか」とは思ってたんですが。
まぁ一体どれだけ病気になりゃ気が済むのかって話ですが（汗）、まだそうとわかったわけではありません。
10日後にまた大学病院なので相談して場合によっては検査してもらおうと思っていますが、普段のステロイドを一般的な通常量より5mg増やしてもらってなんとかやってる状態で、ステロイドの副作用を高血糖や高脂血症などの薬で抑え込んでる状況なので内分泌の先生はステロイドを減らしたがります。
ただやはり私の場合標準量ではきつい。
しかし、この病気だと認定されれば、下肢にも障害が出るので電動車椅子を狙うなら鬼に金棒かもしれません（ポジティブ〜）。
もうね…どんな病気になっても怖くないですよ。
いよいよトラックには乗れなくなるかもしれませんが、最悪マンガさえ描けてりゃいいです。
だからもし脳梗塞になって利き手の右側麻痺、というのだけは怖いですね。
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ステロイドのハイドーズ
ちなみにこの間、微熱が出てぐったりし、頼まれていた配達を1回お休みさせてもらったことがありました。
風邪の症状はなく、味覚症状もなく、微熱が出ただけですが車の運転もできないほどヤラレました。
こういう別疾患での肉体的ストレスがかかった場合、ステロイドを飲み増ししなくてはなりません。
ステロイドが出ないから、ちょっとした熱で動けなくなるってのもあるかもしれません。
「微熱程度なのにめっちゃ具合悪くて動けないんですがステロイド余分に飲んだほうがいいですか、それとも時間外で行って点滴受ける案件ですか」と主治医に電話して聞いたら、「コートリル1日10錠までは飲んでいいので様子みてください」と。
ヒエ〜10錠も飲んでいいの！？ヤバくないですかそれ…とは思ったけど。
まぁこういうことがあるので、調子悪くなった時の辛さがトラウマでちょっと体調悪いと飲み増ししちゃうんです。
それもいけないとはわかっていつつ、やはりステロイドが多いのかもしれません。
でも基本長生きより生きてる間のQOL重視なので…。
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ほしい車椅子
実はもうほしい電動車椅子の機種がほぼ決まっています。
まだ、自治体の福祉センターの担当者さんに医療証持って相談しないとならないこと、県のセンターで細かい聞き取り調査がある、医師の診断書も必要など、それにより支給される車椅子の種類が決まってしまうらしいんですが…。
補装具として、指定難病の医療証を持っていれば充分対象になる可能性はあるそうです。
たぶん半年以上はかかるでしょうけどねえ…。
大学病院で独りで電動車椅子に乗って診察を受けに来てた方がいましたが、彼は小回りが利くという「WHILL」に乗っていました。
model Fなら折り畳みができ、20kg以上ありますが車に乗せるのも簡単らしいです。
model C2だと折り畳みはできないが走破性がいいらしいので、砂利道・スロープの多い我が家周辺ではこっちじゃないとダメかもしれません。
pickにはAmazonでmodelC2しか出てきませんでした。
私は体重があるので（これもたぶん視床下部性肥満）、たぶん簡易式（自走式車椅子に後付けモーターでアシストするもの）じゃダメだと思うんですよねえ…。
ちなみにランキングサイト「my best」さんではなぜかこのWHILLを選択肢に入れてくれてません。
使ったことある方、お返事は遅れますがコメントで使用感を教えていただければ幸いです。
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noteはこちら。
「カズオの運行日報」という、実話ベースのトラックドライバーの話を描いています。
