前回の更新から2ヶ月以上経ってしまいました（汗）。
結局「腰椎のすべり症」はそんなにひどくなく、胸椎もMRI撮りましたが異常なしで、痛みなど悪さをしてはいなさそう…とのことなんで、元の大学病院に差し戻しとなりました。
が、どうも1日2回のトラムセットだけでは痛みが抑えられてない時間帯があるので、1ヶ月後の次の通院が待てず、元の主治医の先生が週1でいらしている近所の病院に行ったんです。
それと、最近狭心症のような発作が起きるのと、食生活など変えてない（むしろよくしてるはず）のに謎にこの1ヶ月でだんだん血圧が上がってきたっていうのもありました。
久しぶりなので現在の状況を書き留めておきます。
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死ぬのは怖くないけど…
まぁとにかく病気のオンパレードなわけです。
下垂体前葉機能低下症（ACTH分泌不全）
線維筋痛症FM
慢性疲労症候群CFS/筋痛性能脊髄炎ME
糖尿病
腰椎すべり症…いま現在の診断名だけで5つ。
脾臓が腫れている、肝臓の一部繊維化、水腎ぎみっていうのも2年前に検査でわかっていまして、そのうち腎臓と脾臓は尿検査と血液検査の数値では問題なくなってますが、酒やめて肝臓の数値も若干改善したものの繊維化した肝臓は元に戻らないので…。
薬の副作用も含め現在出ている症状は、
＊易疲労感というより朝からデフォでクタクタ状態、ちょっとしたことで寝込むほど疲れる
＊身体のあちこちが痛くいまはとくに謎の背中の痛みが深刻
（背中〜腰には謎の振動も…お腹がゴロゴロするのと同じように、外から見えないけど地鳴りしてる感覚）
＊あからさまな筋力低下
＊ひどい便秘、腹痛、下剤によるコントロールが効かない
＊頻尿、いきまないと尿が出ない排泄障害
＊高血糖によるドライアイ・ドライマウス
＊頭髪や爪が退化
＊胸や首を絞められる発作のようなのが起きることが増えた
もう病気のこと自体で悩んではいないし、死ぬのも怖くありません。
これだけどんどん悪くなっていって、薬も管理しきれないほど大量になり、1つ1つは死ぬ病気ではないと言われてるけど決して長生きはできないと思うんですよね。これだけの量の薬（頓服でなく常用で19種類）で半分死んでる肝臓が何十年ももつわけがないと思います…。
ガンのように余命宣告こそないものの実感として「寝たきりでお迎えが近く多臓器不全になってて薬漬けで延命してるお年寄り」に、50そこそこにしてなってしまった…という感じです。
若い頃から病気がちだった父もやはりいろいろ医師の処方の薬を飲み心筋梗塞にもなり、晩年は肝性脳症がひどく死因は肝不全でしたし。
なので、主治医の先生には、
「長生きよりQOLをとりたいので、そうした治療方針でお願いします」
…と伝えてあります。
死にたくないから・治したいから病院に通ってるんじゃなく、生きてる時間を有効に使いたいから不自由な症状を抑えたいというところですね。
あと、狭心症っぽい症状が出るようになって思ったのは、
「娘がいないときに家で独りで突然死するのはイヤだから心臓の状態だけはなるべく把握しておきたい」
…ってのがあって。
娘といえども毎日連絡とってるわけではないので、今突然死んだら大家さんに迷惑かかるし「帰ってきたら腐乱死体が」っていうのはショックだろうとも思うので…、一応自分でもヤバいと思ったら救急車は呼ぶことに決めています。
自宅で死にたいって人が多いようですが、わたしは病院で緩和ケア受けながら死にたいですね〜。
自分が死んだらどうすればいいかエンディングノートはPCに作ってあるので、まったくの準備不足ではないのですが。
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1日に5科はさすがにキツかった
送迎と、院内で車椅子を押すのにお付き合いくださったヘルパーさんにまず感謝…頭が上がりません。
今日の定期通院で痛みのこと、狭心症のこと、排泄障害の絡みで実質6つの診療科とその検査に回ることになり、朝6時半に家を出てから薬を頂いて帰宅するまで10時間！
いつもの採血・採尿から始まり、内分泌科、総合内科にプラス、泌尿器科、残尿量検査、循環器内科、心電図と心エコー・そしてわたしが希望したので緩和ケア科（ペイン科のような位置付け）、それから総合内科に戻って処方箋を頂く…という流れになり、処方箋は全部で5枚。
薬局でも足りない薬があったりしてかなり待ちました。
帰ってすぐ22時頃まで爆睡です。
もう今日明日は椅子に座っていられないと思います。
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循環器内科での話
ここ数ヶ月で狭心症っぽい発作が起きるようになり、
「発作時にニトロ使ってみて数分でおさまるようなら心臓の血管が悪い可能性が高くなります。そしたらもっと詳しい検査に進む目安になるので試しに使ってみてください」
…と処方されたニトロペン。
いつも15分〜20分続いてた発作？ですが、先日夜中に発作で起きたときにニトロ使ったら数分でおさまった…という経緯がありました。
血管を急に拡げる薬なので、副作用の頭痛もソッコーできましたが、2時間ほど寝たら治りました。
実際に循環器内科に回してもらってみたら、自分が下調べしていたネット上の情報（ソース元は主にMSDマニュアルとメディカルノート）と、ドクターのおっしゃることがかなり違うな、と思いました。
狭心症にもいろいろあって、運動してる（労作時）に起こるものと安静時でも起こるものがあり、原因もまたコレステロール等で血管が狭くなるモノとか、冠動脈が痙攣して起こるモノとかあるわけですが…。
ネットでは安静時に起こるようになる「不安定狭心症」は、よりヤバいと書いてある記事ばかり。
わたしの場合はデスクで仕事中、就寝中、とくに危険もない状況で車を運転中など…心臓に負担がかかるようなタイミングではないときに起こってるので、それじゃないかと思ったんです。
血圧も発作中に測ったら上と下が異常に離れてたことがありギョッとなりました。
124/41/78 血圧計にびっくりマークが出てる（たぶん下が低すぎ）。
「普通は狭心症は労作時じゃないと起こらない。血圧の上と下が離れてる？それは心配いらない。心筋梗塞だったらすぐ救急車呼ばなきゃってわかるくらいの発作。だから（どちらでもないから）心配ないと思うけど一応検査やってみる？」
えー。
たしかに結果的に当日の心電図、心エコーともに異常なしでしたが、その1ヶ月前に24時間ホルター検査やった結果で総合内科の先生が、
「発作はなかったと思うけど、心臓の血管が細くなってる様子は見られました」
「心臓の不安部分を確かめておかないと薬の処方にも影響するので」
…ってことで循環器内科に回されたのに、心配しなくていいんですかね…。
発作の感覚としては、あきらかに「痛みだけとはいえない、胸・背中・首・肩・アゴ・歯までが締められてる苦しさ」で、それまで体験したことがなかったので「絶対おかしい」と思ったんですけどね（汗）。
たしかに胸掻きむしって倒れちゃうほどではなく、座ってたらそれまでやってたことをやめて横になる、車運転してたら停められる場所を探して一旦停まる…という余裕はあるくらいです。
が、背中から腕突っ込まれて握られてるような、首絞められてるような独特のイヤな感じが15分くらい続くんです。
で、結局糖尿の薬との兼ね合いで、CTを撮るか「核医学検査」をやるかで、核医学検査を後日にということになりました。
放射線物質の造影剤を入れて、血液がどこに流れてないか画像で見る検査です。
原理としては先生の説明だとPETみたいなものかな、と思いました。そんなに高くつく検査じゃなきゃいいんですが…。
心臓に関しては、父も54歳で初回の心筋梗塞起こしてるので、そのぶん自分も放っておいたらそうなる可能性高いなって心配も個人的にはあります。
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緩和ケア科での話
トラムセットで痛みが抑えきれない…心臓にまず原因があったらやたら痛み止め増やして痛みを抑えちゃうとマズいってのもあって循環器内科にも回してもらったんですが、とりあえず核医学検査のまえに緩和ケア科にも紹介してもらい、今後はそちらにもお世話になることになりそうです。
総合内科では麻薬系の痛み止めに慎重にならざるを得ないらしく、今までなかなか増やしてもらえなかったのですが、緩和ケア科やペイン科だったらそっちの専門なので。
自分の痛みの場合、2年以上前からいろんな薬を試してるんですが、カロナール、ロキソニン、ボルタレン、リリカ、サインバルタ、ノイロトロピン…etc全部効かず、トラムセットで初めて効いたんです。
が、本来効きはじめに時間のかかる弱オピオイドのトラマドールに即効性のあるアセトアミノフェンを組み合わせたのがトラムセットの利点なのですが、アセトアミノフェンのほうはやはり効いている感じがせず、トラムセットが効き始めるのは2時間くらいしてから。
で、そういう経緯と、朝夕2回では昼がツラいので…と相談したら、トラマドールとジクトルテープを処方して頂けました。
以前から、
「がんの人には強い痛み止めが処方できるけど、がんじゃない人には処方できない薬がある」
…と聞かされて不満ではありました。
が、やはり痛みの専門科に回していただくと、臨機応変に対応してもらえるようです。
もちろん強い薬には副作用もあり、すでにトラムセットで便秘がひどくなってる可能性もあるんですが、正直、痛みと強烈な下剤でのオムツ生活とを天秤にかけたら痛くないほうがマシかも…。
ただ、いつもの薬局に在庫がなかったので今日はまだ使えてません。
それと保険の関係で次回の通院予約までの日数常用できる量には足りないので、数日はどうせ我慢しないとなりません。
入荷しだい郵便で届くようにして頂いたので、使ってみるのが楽しみです。
あの全身の芯がツーンとなるイヤ〜な痛さで「目が覚めてるのに身体を起こせない」とか、「寝っ転がってタブレットで文章すら書けない」ほどの背中の謎の痛みがなくなるなら、あと10年だった寿命が3年になっても構わないと思ってます…。
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くらーい記事だなと思わないでくださいね
ちなみに痛いツラいとばっかり書いてますが…。
読んでるみなさんにわかっていただきたいのは、ブログを闘病記ジャンルにしたときからそうなんですが、
「わたしこんなにひどいの、かわいそうでしょ！」
…ではなくて、
「せっかくこんだけいろんな病苦を経験したなら、医者のかかり方や薬、生活の知恵とか共有して人の役に立てないとバチがあたるわ」
…と思っているからリポートのつもりで書いてるってコトです(^^;;
闘病ジャンルだとどうしても病気のことばかりメインになり、くらーい話になりがちなんですが…コレはあくまでもわたしの一部分であって、病気の部分のレポートに過ぎません。
参考になれば幸いなんです。
最近どうしても病状が進んでるので淡々と書いててもそういうムード醸しがちなだけで(^^;)
死ぬのが怖くないとか先が短いとかって言葉も、じつはネガティブシンキングや諦めで言ってるのではなく、人は誰でも生老病苦は避けて通れないので「死」をも冷静に向き合おうという自分のスタンスです。
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