身体障害者手帳

こんばんは～

発達障がいグレーゾーンの長男ティナ(７歳、新一年生)と脳性麻痺で両尖足の歩ける肢体不自由児の次男ちっくん(4歳、年中さん)の成長をのんびり更新しています

まだ始めたばかりなので、昔の事を思い出しながら同じような悩みを持っている方や色々な方と繋がれたら嬉しいです

3歳になる直前、身体障害者手帳を取ることを薦められた、ちっくん

夫婦で凄く悩みました。

手帳をとれても少しだけど歩けるから、きっと等級は軽度(6級位だと思ってました)

それでも社会的に障害児です‼️と証明する障害者手帳は必要なのか...

↑今は取る事を悩んでる人がいたら迷わず取ることをオススメします我が家は本当に色々と助けられています

脳性麻痺と診断はされていたのでそれを踏まえて手帳を取るか考えていた所、脳性麻痺だと貰える手当て、児童育成手当ての存在を知り6級とか関係なしに貰えるなら将来の為に手帳持ってても良いのかもね...と少し前向きに

尖足を矯正するインソールや指定される靴が高いなど出費が多かったのでこれから先の負担がどれくらいの物か想像がつかず...

手帳を持つことのメリットを沢山考えました

装具(ソール)の代金(5万近くします)は「療養費払い」という方法で一時全額払いますが、7割は社会保険、共済組合、国民健康保険の本人と家族など各種保険に申請すると還付されます。

残りの3割は乳児医療で申請すると返ってきます。

なので１度は立て替える必要がありますが実質は実費0です

ただ、幼稚園などで室内履きにもソールをなどの考えがあるのなら障害者手帳があると、確か3割負担で済むと言われた気がします(実際に2つ目を作ってないので詳しく分かっていなくてすみません😣💦⤵️)

色々と悩んだ末、親族にも薦められ手帳を作る事を決意しました‼️

そして、療育センターにある小児脳性麻痺の専門医である整形外科の先生に診断書を作成して貰いました

6級位だろうと思ってた等級...

当時、まだまだ１人で距離は歩けず、服も脱ぎ着出来ない、手にも麻痺が見られるなど条件が悪く想像してたよりも等級が上で

私と主人的には少しでも歩ければ寝たきりではないんだから等級は下の方だろうと思っていたのですが、PTの先生が手帳を薦める理由がその時にやっと理解できた状況でした。

市役所に申請して承認が降りるまでの間に幼稚園で運動会がありました

ちっくんは初めての運動会

１年前に弟君もチビッ子で参加して良いですよと言われたけど歩けなかった為、人生初の運動会

かけっこは断トツのビリ

お遊戯は転びまくりだったけど頑張ってる姿が可愛かったのを今でも覚えています

そして今でも忘れられないこと...転びやすいちっくんのサポートの為に子供の席に一緒に座らせて貰ってた私。

そこへ園長先生が来て、手帳は申請したか聞かれ、申請したのだけれど、思っていたより等級が上で...(ショックを受けたと言いたかった私。)

すると園長。

「大丈夫‼️6級でも4級でも3級でも入る補助金は変わらないから」

と元気に言われました

へー...変わらないんだ...ってそこはどーでも良いから補助金って言ったって幼稚園に入るだけで我が家は何の関係もないからー

少子化で子供が減って幼稚園も大変なんだと思います。でもとってもショックを受けた一言でした。

障害児を抱えて生きていくのは、悪意のない言葉に沢山傷つけられる覚悟が必要なんだなと長男ティナの時から何度も身を持って感じていたはずなのに、やっぱりその都度、傷ついてダメージを受けてしまいます...

これから先も沢山傷つくんだろうなぁ～

長男ティナの時に傷ついた内容なども少しずつ書けたらなぁ～と思ってます

その後、無事に手帳を交付して頂き、沢山沢山助けられています

先日書いた車椅子も手帳のお陰で１割負担で済みました

次の手帳更新の時は、出来ることがだいぶ増えたから等級が変わると良いなぁ

リハビリや日々のマッサージ頑張ろうと日々奮闘中です