娘が2歳の頃（もう20年前やて
）
）変な動きをすることが何度かあり
かかりつけの小児科へ連れて行くと
てん かんかもしれないと
大学病院を紹介されました
大学病院で長時間脳波を撮るために入院
2〜3日で帰れる予定でしたが
入院2日目の朝､先生に
お父さんも呼んでくさいと
その日から3週間
あらゆる検査の日々
その時は脳波異常の他は何も見つからず
ま、大丈夫でしょうってことで退院
不安を残しながらも
お薬を調節しながら過ごし
小学生の間は軽度の知的 障害で
それなりに成長していました
中学生で軽度よりの中度
高校生くらいで重度になりました
低下がはじまったのが
たぶん中学1年生の夏
その頃は大学病院から
関西の てん かんセンターへ転院していて
進行性ミオクローヌスてん かん
かもしれないとのことで
また改めて
基礎疾患を調べる検査入院1週間
その他諸々
これが、何も見つからんのよ
そうこうしている間にも
やんわり運動機能は低下していき
電車、バスの乗り換えが必要な
てん かんセンターへの通院が
難しくなってきました
そして高校生の時に
今の病院へ転院
今の主治医の勧めで
静岡のてん かんセンター検査入院
その他諸々
進行性ミオクローヌス
てん かんでしょうってこと
と
ミト コンドリアの異変は見つかったものの
タイプは特定できず
それ以外は
何も見つからんのよ
で、2018年（高校生）
未診断疾患イニシアチブ（IRUD）の参加
その他諸々
2024年の今
進行性ミオクローヌスてん かんってのは
病名ではないので
進行性ミオクローヌスだし
未診断疾患だし
結局のところ
まだ何もはっきりしとらんのよ
今できていることは
【歩行】
歩けます
すこぶる調子が良い時は少し走れます
最近のお薬のおかげで
30分ほどは歩けるようになりました
しんどい時、ふらつき加減により 杖
ちょっと遠くへ行く時は 車椅子
段差は 片手引き か 両手引き
【食事】
自分で食べられます
咀嚼をあまりしないので
小さめ、柔らかめにしてます
【更衣】
自分でできます
時々、前後、裏表逆になるので
見守りつつ
ふらつきがあるため支えが必要
【排泄】
自分でできます
時々電気の消し忘れ
トイレットペーパーの交換が
できたりできなかったり
【入浴】
綺麗に洗えません
一部介助〜半介助の間くらいかな
【会話】
最近のお薬のおかげで
調子が良い時は
ゆっーくり話すと
簡単な会話は可能になりました
今こんな感じです
ぼちぼち