11月の小児心臓外来〔9歳11ヶ月〕 | 日々是成長☆フォンタン娘と甘ったれ兄さん☆

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重症先天性心疾患(純型肺動脈閉鎖症)でフォンタン術後11年目、運動制限ありまくりな小学生の娘と、マザコン気味で甘ったれな高校生の息子。そんな兄妹の日々の記録☆

<2021/11/01 mon ☀>



10歳まであと2日の今日は、3ヶ月に一度の心臓検診。



うっかりと小児慢性更新の申請期限を1ヶ月ほど過ぎてから申請したせいで、まだ新しい受給者証が届いてない状態での外来。



「まだ届いてなくて」と言うと、『小慢更新中』と追記されただけで普通に受付け完了。



🍀本日のメニュー🍀

・心電図

・レントゲン

・計測

・診察



今日の心臓外来はパッと見空いていた。



娘ちゃん的に一番楽な心電図は、慣れたものであっさり終了。



レントゲンは初めて撮影室と繋がってる更衣室から呼ばれて、少し戸惑ってたけど1人で全部クリア。



これまでは撮影室に直接入って技師さん立ち会いのもとその場で脱いでその場で撮ってその場で着たら技師さんに見送られて出てくる子ども対応の流れだったけど、今回は更衣室に入って1人で脱いで撮影室で撮って更衣室で着たら1人で出てくる大人対応の流れ。



年齢的なものか、技師さんのやり方か、たまたまか。



更衣室のドアが重くて開けるのに苦労してたので、次も更衣室から呼ばれたら気を付けよう。



心電図とレントゲンの合間の計測は、すっかり顔馴染みの看護師さん。



「またさらに髪伸びたんじゃない?」と言われながら計測。



体重:24.2kg

SpO2:95〜96

心拍:108前後


身長:125.8cm(自己計測)



サチュレーションが初っぱなから96が出てビックリ。



なんでだ?



低くても当然不安になるけど、高くてもそれはそれで微妙。



今回はこの後が長くて、かなり待って主治医の診察。



レントゲン、心電図ともに変化なく問題なし。



心胸郭比がいくつだったか見たのに忘れた。



心電図は前回とまったく同じ波形だったそうで、不整脈もなし。



聴診も問題なし。



サチュレーションが高かったことを話題に出すと「今日から暖房が入っててあたたかいからかね」と。



確かに。



「側副血行路の影響でサチュレーションが高くなることもあるけど、そこまで高いわけでもないし、どちらかと言うと下がることの方が懸念されるので、この程度の高さなら今日は体調がいいんだねということで良いでしょう」と。



まだ気が早いかもだけど、一応「コロナワクチンをこの年代も打てるようになったら、打ってしまっていいのか?」も聞いてみた。



「今のところフォンタンだから副反応が強く出るという情報はなく、副反応はあくまでも個人差。



同じく感染したときにフォンタンだから重症化しやすいという情報もない。



ただフォンタンだから感染したときに軽症でも中等症でも何かしらの影響が出る可能性は否めないので、防げるなら防ぐに越したことはない。



3回目を優先するか12歳未満を優先するか政府の方針はわからないけど、打てるようになったら打ってもいいのではないか」とのこと。



なんとなく歯切れの悪さを感じる。



まだ歴史が浅すぎて、確定的なことも断定的なこともわからないんだから言えないよね。



仕方なし。



他にも聞きたいことがあったような気がするけど、待ち時間にダレてる間に忘れてしまったので、これで終了。



薬に変更なし、次回も3ヶ月後。



会計待ちをしてるとき、お昼帰りの看護師Jさんが通り掛かったのでちょっとお喋り。



娘ちゃんの生まれた産院にいて、緊急帝王切開の手術に入ってくれて、生まれたての娘ちゃんを抱いて救急車に同乗してくれて、今は医療センターの心臓外来に転職してる、娘ちゃんにとっての最初の看護師さん。



あの日から明後日で10年。



10年ですよ、早いですね、あのときはこんなに元気になるなんて想像もしませんでしたね、本当によかったです、大きくなったら大きくなったなりの悩みも出てきますからね、でも娘ちゃんはしっかりしてるからきっと大丈夫ですよ、というような話をした。



普段の娘ちゃんを見ていると、あの頃の出来事が夢だったような別世界だったような、テレビのドキュメンタリーを見ていたような不思議な感覚になることがあって、あれが自分達が現実として経験してきたことだという認識が薄れてしまうことがある。



Jさんはそのスタートに存在していた人で、フィクションの中の人のような感覚になることがあって、確かに今日対面で話をしてきたけど、帰って来るとまた現実味が薄れる。



医療センターそのものが別次元に存在する異世界みたいだというのも大きい。



まだ10年しか生きていない娘ちゃんの人生が濃すぎてスゴすぎる。



さて、お会計の方は小慢が更新中ということで保留となった。



次回の外来で受給者証を出して精算だそうな。



3ヶ月先だけどいいらしい。



同じく薬局もお会計保留で3ヶ月後。



こっちからしたら小慢でも社保+子ども医療でも変わりはないけど、向こうにとっては違うのだろう。



なんとなく嫌な予感とともに帰宅したら、案の定受給者証届いてたし〜。



絶対そうだと思った。



3ヶ月後でいいって言うんだから、3ヶ月後でいいや。



娘ちゃん、お疲れさまでした〜。