先日の32週の検診の後に
小児科の先生との
初めての面談がありました。
その日は夫婦揃って
来てくださいとのことで
夫も一緒。
検診の後、別の診察室の前で
待っていると
ドアが開いて名前が呼ばれて
中に入ると
ネットの写真で見た通りの
優しそうな教授で
怖い先生だったら嫌だなと
緊張していたので、
なんだか安心しました
先生は、最初に
産科の先生から赤ちゃんの病気を
どんな風に聞いているか
そのことについて
私たちがどんな風に思っているかなど
確認してくれた上で、
新生児科として産後すぐ
どのように処置をしていくかなどを
説明してくれました。
まずヒナは全然脳胞症の中でも
無分葉という最重度の症状であること
お顔の特徴や多指症、
体や頭が小さめであることなどから
13トリソミーが考えられ
その場合予後があまり良くないこと
生まれてすぐ息をしないことや
心拍がない可能性もあること
それを踏まえて
生まれてすぐにまず
バックマスク（手動ポンプ）で
蘇生を試みて
そこで泣いてくれたり
自発呼吸できた場合、
NICUにて酸素マスクや点滴などの
処置をしていくという内容を
伝えられました。
生まれてすぐに挿菅すると
一度も抱っこできない、
すぐに急変する可能性で
家族との時間が持てないことなどもあり
染色体異常などの
手術しても治らない病気などで
生きる力があまりに弱い場合は
無理な延命しない
今のところは
あくまで本人の生きる力が
見込めた場合に
積極的に治療していく方向ですと
説明されました。
でもヒナの場合、
心臓に小さな穴が空いているものの
比較的強い心臓みたいで
もしかしたら
生まれて泣き声を
あげてくれるかもしれない
生き延びる力が
ある子かもしれない
そうしたら
精一杯サポートさせて
いただきますと
言ってくれました
(夫がマラソンランナー並みの
強心臓なので、
そこは夫に似たのね、、、)
私は様々な情報で
まずは挿菅する、そして気管切開も
視野に入れていくもんだと
勝手に思っていて
そこに対して
どうやって私達が対応していくのか
相談していくと先走って思っていたので
先生方でそこまで
話が進んでたんだという
とても厳しい現実を
突きつけられて
なんだか腰が抜けたような、
え、そうなの？と
拍子抜けしたような
そんな気持ちでいました。
私達夫婦の考えとしては、
親としてヒナを設備の整った
最高の状態&環境で
迎えいれてあげたい
その上で、
生きる力があまりに弱かったり
適応できなかったら
無理やり頑張ることはしない
その時は運命を受け入れるのも
しょうがないという気持ちでいて
夫もその場で
先生にそう話してくれました。
あとはヒナの生命力と
先生方のご判断を信じて
出産の時を迎える
ということになりました。
先生は、
「お腹の中で赤ちゃんは
全部聞いていると思います。
見捨てるとか
そうゆうことではないです。
実際、僕らもいつも判断を慎重に
ギリギリまで迷います。
お父さんお母さんも
考えや気持ちが変わったら
いつでも相談してください。
そしてこのような症状は
稀に起こることで確率の情報なども
ネットなどに上がってきますが
誰のせいでもありません。
お母さん、お腹にいる
赤ちゃんとの時間を
大切にしてください」
と最後に言ってくれました。
先生方も本気で
向き合ってくれているのだと
心から感じて
我慢していた涙が
ドバーッと溢れました。
もし挿菅することを
選択したらどうなるんだろう、、、
そんなことももちろん
頭をよぎりましたが、
「きっと赤ちゃん本人が
一番分かってます」と
先生が言った時に
ああ、この先生はたくさんの
赤ちゃんと対話してきたのだなと
深く感じて
先生とヒナと自分たちを
信じようと思えました
